La-Soi-Fée

26 novembre 2014

LE DENTISTE-EXORCISTE

Ma dernière visite chez Lui datait d´il y a six ans, c´est à dire d´avant la naissance de notre fils Clément. Ce matin, j´avais donc rendez-vous avec mon dentiste que j´avais prévenu :" j´ai un petit peu changé, je suis tétraplégique. Mais ne vous inquiétez...

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Tags: Vivre Avec, Petites histoires

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9 novembre 2014

L´APNÉE DE LA-SOI-FÉE

La SLA est une maladie neurodegenerative qui évolue aussi différemment qu´il y a de patients : pourtant, on sait que, quand l´atteinte devient bulbaire, l´avenir n´est plus très clair.... Depuis quelques semaines maintenant, la Vicieuse s´installe juste...

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Tags: Vivre Avec

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1 novembre 2014

ET ....CHAUDS - FOURREES (svp)

Hier, départ pour Strasbourg en train : mon amie MF m´accompagne. L´objectif de notre sortie est de trouver une paire de bottes assez larges et surtout fourrées, pour éviter que mes pieds, toujours gelés ne cassent à chaque levée de La-Soi-Fée. Mon Terrien...

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Tags: trucs, Amitié, Petites histoires

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29 octobre 2014

LE JOLI REGNE DE QUEEN MATOCHE

C´était une reine, d´1,70 mètre tout de même. Avant la SLA, elle était infirmière et s´occupait patiemment de ses patients. En rentrant de son travail, elle prenait sa raquette pour aller taper quelques balles. Artiste dans l´âme, Queen Matoche maniait...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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30 septembre 2014

POUR TREUILLER LA-SOI-FÉE ...

Dans l´avançée d´une SLA, il y a des étapes malheureuses, marquées par l´arrivé d´un matériel médical de plus en plus encombrant, et de plus en plus repoussant. A chaque fois que l´on perd de l´autonomie, il faut non seulement digérer ce qui ne reviendra...

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Tags: astuces, trucs, Vivre Avec

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31 août 2014

LA DOUCHE INTERNATIONALE CONTRE LA SLA !

La SLA n´est pas une maladie très médiatisée, et l´impact de ce silence dans notre société de communication est simple : pas visible donc pas intéressante à traiter. Les lobby pharmaceutiques n´avaient jusque-là, aucun intérêt à s´interesser à nos cas...

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Tags: Ensemble contre la sla

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21 août 2014

RESTE 0,25% DE CLICS !!

Depuis quelques temps, il devient difficile pour moi d´utiliser mon ordinateur, car a chaque clic, j´efface un mot qui ne trouve plus sa place, ou sans le vouloir, je change de page sur internet, et vogue la galère sur des sites dont je n´ai rien a faire....

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Tags: Vivre Avec

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7 août 2014

MALADE !!!!!!

Depuis mon retour en Alsace, j'ai attrapé une rhinopharyngite carabinée. Si un petit virus de rien du tout engendre chez vous un mouchage intempestif juste gênant, il provoque chez moi des symptômes insupportables, obligeant mon médecin à me mettre sous...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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23 juin 2014

REPAS ET SAUCE AUX DOIGTS

Le pire du pire du pire du très-pire du plus-pire pour moi, dans mon quotidien depuis ma SLA, sont souvent ... Les repas ! D'abord évitons les quiproquos qui font bobos : je remercie tous ceux qui prennent le temps de m'aider à manger, chez-moi ou au...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Exaspération

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28 mai 2014

UN SHOW DE CHAMALOWS

Depuis quelques semaines, la SLA s'immisce bizarrement dans mon corps svelte et léger de Madame Fée (on peu toujours fantasmer !). Maintenant, quand je parle au téléphone, je n'ai presque plus l'occasion de me faire appeler Monsieur, parce qu'après mon...

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Tags: communication