Articles populaires – La-Soi-Fée

25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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19 juillet 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 1)

Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré...

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Tags: Vacances, Enfants, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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18 mars 2016

LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1

C'est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu'il ne me reste que les yeux pour m'exprimer, j'ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision...

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Tags: communication, Enfants, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer. Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec, Petites histoires

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18 décembre 2016

À NOËL, ON BAT UN PEU DE L'AILE !

C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente. Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange...

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Tags: Enfants, Amitié, Exaspération, t

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6 septembre 2016

AU REVOIR PAPI !

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup...

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Tags: communication, Enfants, Amitié, Vivre Avec

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31 décembre 2015

L'ART TRIBAL INITIAL

Maintenant, cela fait exactement deux ans que La-Soi-Fée a débuté son blog (avec six articles antidatés de 2011 à 2013) . Je ne m'imaginais pas, à l'époque, que mes articles allaient faire le tour de la planète, et que La Grande Courgette allait se transformer,...

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Tags: Enfants, Tendresse, Amitié, Ensemble contre la sla

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14 octobre 2015

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !

Comme chaque année, La-Soi-Fée fête son anniversaire. Comme chaque année, La-Soi-Fée gagne un an de plus. Comme chaque année, depuis 2011, une Année est un Siècle, ce qui, je vous l'avoue est un peu plus lourd à porter, quand le 21 septembre pointe le...

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Tags: astuces, trucs, Anniversaires, Amitié

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23 juin 2014

REPAS ET SAUCE AUX DOIGTS

Le pire du pire du pire du très-pire du plus-pire pour moi, dans mon quotidien depuis ma SLA, sont souvent ... Les repas ! D'abord évitons les quiproquos qui font bobos : je remercie tous ceux qui prennent le temps de m'aider à manger, chez-moi ou au...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Exaspération

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6 novembre 2020

LA-SOI-FÉE ET SES NOUVELLES AVS À FORMER

Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire...

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Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale » de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients,...

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Tags: Séjour de répit, Vacances, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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1 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller .... Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger...

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Tags: astuces, trucs, Enfants, Vivre Avec

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30 janvier 2016

LA BÉRÉZINA DANS NOTRE SMALA SLA

Mwoui, c'est vrai que la SLA est une sacrée saleté : on passe assez rapidement d'un état physique à un autre... Mon terrien Préféré, avec qui je suis mariée, étant prof de maths-sciences, je l'écoute souvent raconter à nos PetitsTouts passionnés, comment...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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7 avril 2022

CHARCOT OU LE JEU DU MIKADO

Quand on s’occupe d’une personne atteinte de la maladie de Charcot, c’est juste un jeu de patience, de dextérité et de stratégie, du matin au retour au lit. Il faut savoir vous zenifiez pour ne pas vous jeter sur moi et m arracher les yeux à chaque fois...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Petites histoires

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11 août 2021

"Ô RAGE, Ô DES ' ESPOIRS..."

La-Soi-Fée est fatiguée de voir ses auxiliaires de vie se barrer car peu payées, trajets non rémunérés, et aussi reconnus par l’État que si elles n’existaient pas ! Peu nombreuses, elles sont pressées comme des citrons à peine le diplôme en poche : elles...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne...

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Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot. Eh ben , bien évidemment, rien ne...

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Tags: Vacances, Amitié

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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,présidente des " Amis de Marie"/ La-Soi-Fée) Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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5 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts,...

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Tags: communication, Vivre Avec

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9 décembre 2016

1,2,3,...ET REPARTEZ AVEC LE TOME 2 DE LA-SOI-FÉE !

La-Soi-Fée et sa tribu de Joyeux Illuminés est heureuse de vous faire part de la naissance de leur Tome 2 " Vivre Émerveillée et c'est Tout !" Le bébé pèse le même poids que son grand frère, mais pour l'achat du fameux Duo, une remise de 5€ vous permettra...

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Tags: Amitié, Petites histoires, Ensemble contre la sla

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28 août 2016

STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

C'est les vacances, et pour les malades SLA, le cauchemar commence...Mais si les cauchemars étaient partagés par Tous Ceux Qui voulaient nous aider ??? NOUS... "Privé de la possibilité de pouvoir nous exprimer ; pas de possibilités de bouger ; les rituels...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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9 janvier 2016

2016 ! LA TRIBU DE LA-SOI-FÉE PASSE DE CHARCOT À CHARLOT !

Mon Terrien Préféré vous a Concocté un Petit Bijou pour vous souhaiter une bonne année 2016 Et parce qu'il ne faut pas laisser la Maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots !!! Énormes bisous à tous mes Supers Visiteurs !!! La-Soi-Fée euh......

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Tags: Enfants, Tendresse, Ensemble contre la sla

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25 octobre 2015

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS

Depuis que je suis handicapée par une SLA, j'attire inexorablement bisous et câlins de toutes sortes. Et depuis que je ne parle presque plus, bizarrement les choses se confortent... à croire que j'ai gagné en sex-appeal ou que les gens ont pété une Pile...

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Tags: communication, Tendresse, Vivre Avec

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10 août 2015

DES AMOURS D´AIDANTS...

Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral,...

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Tags: Tendresse, Vivre Avec