Articles populaires – La-Soi-Fée

28 mai 2015

LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS !

La-Soi-Fée a toujours été une grande lectrice...Or, depuis ma SLA et sans les mains, impossible de tenir un bouquin ! J´ai bien essayé de faire quelque chose avec mes pieds, mais mes motoneurones commandant mes orteils se sont mis en sommeil. Mon livre...

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Tags: astuces, trucs

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25 mai 2014

LA FETE DES MAMAN

Au réveil, j'ai entendu des petits pieds marcher sur le plancher...C'était Anaël et Clément qui préparaient le petit déjeuner pour leur maman. J'étais couchée mais j'ai entendu le ton monter. Apparemment, ça se disputait sec à coté ! J'ai entendu des...

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Tags: Enfants, Tendresse

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26 février 2014

CENT ANS D'ÂGE ET LA GRANDE MUETTE !

Ce matin, comme souvent, j'ai une tendre pensée pour un Homme ; un Grand, un Bel, un Sacré Bonhomme. J'ai toujours eu pour Lui des sentiments d'amour et d'admiration forts et puissants. Seule l'influence de Mademoiselle Pudeur à restreint ma capacité...

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Tags: Tendresse, Anniversaires

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12 janvier 2014

LA PLAINTE DU FUME-CIGARETTE

Un morceau de plinthe qui traîne à la cave, une mèche de 8 mm, et un travail d'équipe ; une idée, un bricoleur, une artiste , et"abracadabra", voilà un fume-cigarettes original décliné en différents motifs et couleurs ". Maintenant, même les personnes...

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Tags: astuces, trucs

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18 novembre 2013

LA-SOI-FEE A 40 ANS !

Qu’elle superbe soirée d’anniversaire que celle passée avec vous le 16 novembre dernier ! Fêter mes 40 ans avec 139 charmants personnages : 139 parents, frangins, amis, copains, médecins, kinés, auxiliaires de vie . Ambiance festive, rires et fous-rires,...

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Tags: Anniversaires, Amitié

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4 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert. Pourtant, difficile de faire la Une tellement...

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Tags: Ensemble contre la sla

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29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et.... Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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7 août 2014

MALADE !!!!!!

Depuis mon retour en Alsace, j'ai attrapé une rhinopharyngite carabinée. Si un petit virus de rien du tout engendre chez vous un mouchage intempestif juste gênant, il provoque chez moi des symptômes insupportables, obligeant mon médecin à me mettre sous...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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8 décembre 2015

BETHEL ET LA MÈRE-NOEL

En novembre, je suis repartie pour un troisième séjour de répit dans mon potager préféré : Autant être honnête, Miss Grande Courgette n'avait Aucune envie d'y aller, ceci n'étant pas dû aux malades que j'estimais, ni à l'équipe que je connaissais et appréciais....

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Tags: Séjour de répit

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29 avril 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap 1/3)

Quand La-Soi-Fée est arrivée dans ce nouveau nid, pour passer ses quinze jours de répit, . ..la "Grande Courgette en Devenir" s´est vu pâlir.. Il faut dire que mes dernières "vacances à la Clinique de La Toussaint", en "Soins Palliatifs et SSR" m´avaient...

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Tags: Séjour de répit

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5 juin 2014

ET LA VIE CONTINUE ...

Après avoir profitée pleinement de nos gallinacés, (et ce jusqu'à leur accompagnement "au vin blanc") en hiver dernier (lire le post ici), je regarde mes nouveaux amis qui sont nés il y a une quinzaine de jours. Mon Terrien Préféré ne pouvant pas s'occuper...

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Tags: Petites histoires

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29 juillet 2020

HOMMAGE AUX PETITES FÉES DE VOTRE ASSOIFÉE

Elles sont adorables et tellement abordables qu’elles font briller mon soleil même quand ma Raison tourne en boucle dans ma maison. Elles sont là douze heures par jour, et elles m’accompagnent tout au long de mon parcours de malade de Charcot, mes Demoiselles...

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Tags: Ensemble contre la sla

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7 juillet 2020

JUILLET ET LES NOUVEAUX DIAGNOSTIQUÉS

La-Soi-Fée profite de ce mois de juillet pour se réveiller et se remettre à se raconter. De nouveau des projets pour La-Soi-Fée et son Terrien Préféré : un potager sur dimensionné avec au-devant de la maison, des tomates à grappiller pour des voisins...

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Tags: Amitié

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10 mars 2020

TÉTRAPLÉGIQUE ET POLITIQUE

Ce n’est pas parce-que je suis muette et tétraplégique que je ne dois pas m’intéresser à tout ce qui concerne la politique : il s’agit de la Cité dans laquelle je vie. Que ce soit au niveau local, national ou international. J’ai mon avis à donner et je...

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Tags: Actualités

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7 janvier 2019

2019 !

La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 : Je vous souhaite de souhaiter. Je vous souhaite de désirer. Le bonheur c'est déjà vouloir. Comme en droit pénal, l'intention...

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Tags: Amitié

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28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure… Taratata ( bruits de tambours)…. Je vous présente Elmer, le nouveau...

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Tags: Vivre Avec

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8 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter. Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version...

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Tags: Exaspération

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12 février 2017

UN WEEK-END UN PEU PARTICULIER

C'était prévu depuis longtemps. Ma petite famille a consommé son cadeau de Noël avec le sourire : un grand week-end à Berlin chez Ma Jolie belle-fille ... La-Soi-Fée aurait voulu y aller mais une tétra a besoin d'un minimum de confort : un lit médicalisé,...

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Tags: Tendresse

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15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un...

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Tags: Exaspération

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16 novembre 2016

... ET ELLE CRIE "À L'AIDE !!"

Avant d'être une personne atteinte par la SLA, La-Soi-Fée est une Citoyenne du Monde, et à ce titre n'a pas l'intention de le laisser Tourner à l'Envers, sans rien dire et sans rien faire. J'ai beau me transformer en Grande Courgette, j'ai les pieds plantés...

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Tags: Actualités

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23 octobre 2016

GASTROSTOMIE, ÉTAPE FRANCHIE ...

... Et la Grande Courgette Percée est... La-Soi-Fée ! Eh oui, ça y est, je suis gastrostomisée. C'est Encore difficile pour moi de parler de cette période là, car je n'ai pas entièrement digéré ce qui s'est passé. Pourtant, témoigner sans faire flipper,...

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Tags: Vivre Avec

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2 mars 2016

UN LUMBAGO NOUS MET EN FACE DE NOUVELLES RÉALITÉS DE LA MALADIE DE CHARCOT...Un rien scato !

Bon, étant donné le titre de mon article, et me connaissant, vous vous imaginez bien que La-Soi-Fée ne va pas vous épargner la vraie vie des malades de Charcot, quand nos Amours d'Aidants ont mal au dos, et que leurs Amours de Malades ressemblent de plus...

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15 novembre 2015

LA SLA SANS TOUT CELA....

Il y a des jours comme ça, où la SLA ne me pèse plus tant que ça … Des jours où je voudrais pouvoir Être juste une belle Âme Dans un Monde où seul l’Amour serait Vital. J’aimerais pouvoir Être une seule Larme, Celle de l’Humanité, qui crève de se faire...

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Tags: Actualités

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3 août 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA...

Le surlendemain de mon arrivée tribale à la Turballe, et voulant oublier la canicule alsacienne, j´ai enfourché ma Bugatti Veyron pour me rendre à la plage : à la limite du sable, Mon Terrien Préféré m´a porté et installé sur mon transat de plage. Puis,...

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Tags: Vacances

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17 juillet 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien...

On avait pourtant tout prévu cette fois ci !!! La semaine avant notre départ en vacance a été quasiment zen sur l´echelle du stress familial prè-vacances (notée 3/10) : Mon Terrien Préféré m´a fabriqué un sommier "médicalisé" afin d´y mettre mon matelas...

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Tags: Vacances