Articles populaires – La-Soi-Fée

2 juillet 2015

CANICULAIRE...

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants...

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21 juin 2015

LETTRE A VINCENT LAMBERT

Cher Vincent, Je m´interesse à toi depuis quelques temps dejà, et plus encore depuis que j´ai épinglée sur le dos : Malade de Charcot. Ta vie médiatique est aussi dramatique qu´un diagnostic de SLA, qui annonce une Fin "rapide" malgré les combats. Tu...

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7 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap2/3)

Avant de commencer ma petite prose, je voudrai préciser que Bethel n´est pas un hôpital, même si mes voisins de pallier et La-Soi-Fée forment un tableau digne d´une photo d´apres-guerre : les gens habitent ici, ont aménagé leurs chambres à leurs goûts,...

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Tags: Séjour de répit

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7 avril 2015

L´EPREUVE DE LA BROSSE A DENTS...

Depuis ma plus tendre enfance, je me brosse les dents deux à trois fois par jour. Depuis ma SLA, le rituel ne change pas : je sais que si je met mon brossage en répit, j´aurai droit aux caries, et comme ouvrir la bouche se complique pour La-Soi-Fée, elle...

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27 février 2015

LES VENDEURS DE MATERIEL MEDICAL

Quand on est atteint d´une SLA, on devient aussi inexistants pour certains corps de métiers (notamment les élus, qui reculent chaque année les mesures concernant l´accessibilité des handicapés, ou bien les vendeurs de chaussures ....), mais on devient...

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25 janvier 2015

VACANCES TELEGRAPHIQUES (chapitre 1)

Pour tous ceux qui s´inquietent ....et les autres.... La-Soi-Fée en pleine forme - Stop - La Grande Courgette est la Petite Jeunette du service - Stop - Équipe absolument épatante : drôle, à l´ecoute, forte en recherche Système D, toujours à répondre...

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Tags: Séjour de répit

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16 janvier 2015

LA-SOI-FÉE PART EN VACANCES À.....

Eh oui, je suis heureuse de pouvoir encore étonner Mon Terrien Préféré, et ma tribu familiale et amicale...par quelques prises de positions bien à moi, et même si mes bras et mes jambes ne marchent pas ! Depuis quelques mois, je me prépare un séjour rien...

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Tags: Séjour de répit

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11 janvier 2015

LA-SOI-FÉE EST CHARLIE !

Après mon article relayant mes voeux 2015 à tous Ceux que j´aimais, je me disais que j´avais envie de partager plein de petites anecdotes rigolotes qui m´étaient arrivées ces jours derniers...et Charlie Hebdo a été décimé par deux tarés, se prenant pour...

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Tags: Exaspération

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23 décembre 2014

JOYEUX NOEL !

Ça y est, ... C´est Noël ! C´est le moment des douceurs, et des odeurs de cannelle ; c´est le temps des jolies questions de Clément : - "Dis Maman, est ce que le Père-Noël viendra m´apporter des jouets, même si je ne lui ai pas écrit de courriers ?" ;...

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Tags: Vivre Avec

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21 décembre 2014

UNE SLA PRESQUE ECOURTEE...

Mardi matin, je devais me rendre chez mon Attrape-Colères en ambulance comme tous les15 jours. Bizarrement, alors que tous les les terriens font les Pères-Noël dans les magasins, les ambulances sont prises d´assaut comme si les médecins faisaient des...

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Tags: Petites histoires

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12 février 2015

CJK EN ACTION-PICON !

Tout d´abord, je me dois de vous présenter cette bande d´ênergumènes, aussi hétérogène que très humaine. D´abord ce fut un petit groupe d'enfants habitants un bled alsacien appelé Kintzheim. A l´école du village, ils se sont passionnés pour la philatélie,...

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Tags: Amitié

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9 novembre 2014

L´APNÉE DE LA-SOI-FÉE

La SLA est une maladie neurodegenerative qui évolue aussi différemment qu´il y a de patients : pourtant, on sait que, quand l´atteinte devient bulbaire, l´avenir n´est plus très clair.... Depuis quelques semaines maintenant, la Vicieuse s´installe juste...

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Tags: Vivre Avec

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9 octobre 2014

JE VAIS BIEN, TOUT VA BIEN !

Quand le blues s´installe et que le moral va plutôt mal, c´est la plume qui déraille ... Plus d´inspiration, ni d´autoderision, plus de nuits sereines, la SLA agit comme une gangrène... J´écris dix articles avec mes yeux, mais aucun n´accèdera au stade...

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Tags: Vivre Avec

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31 août 2014

LA DOUCHE INTERNATIONALE CONTRE LA SLA !

La SLA n´est pas une maladie très médiatisée, et l´impact de ce silence dans notre société de communication est simple : pas visible donc pas intéressante à traiter. Les lobby pharmaceutiques n´avaient jusque-là, aucun intérêt à s´interesser à nos cas...

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Tags: Ensemble contre la sla

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10 juillet 2014

DEBUT DE L'ETE : JE VIS ...OU J'ECRIS !

Depuis le début du mois de juin, La-Soi-Fée cumule soirées, anniversaires, balades, départs et arrivées...Et du coup, j'ai même plus le temps de "poster", mais je me rattraperai, c'est promis-juré-craché ! Parce que j'en ai des choses à raconter : les...

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Tags: Petites histoires

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28 mai 2014

UN SHOW DE CHAMALOWS

Depuis quelques semaines, la SLA s'immisce bizarrement dans mon corps svelte et léger de Madame Fée (on peu toujours fantasmer !). Maintenant, quand je parle au téléphone, je n'ai presque plus l'occasion de me faire appeler Monsieur, parce qu'après mon...

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Tags: communication

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23 mai 2014

UN COUSIN PAS MALIN !

La nuit, j'évite tant que je peux de réveiller Mon Terrien Préféré, qui vu ses journées, a bien besoin de se reposer... C'est la nuit que ça s'est passé ; un "bzzzzzzzzzzz" féroce tournoyait au-dessus de ma tête. Pas un petit "bz" énervant et pré- piquant...Non,...

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Tags: Petites histoires

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7 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées. Anaël avait...

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Tags: Enfants

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11 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap3/3 ...et Fin)

Ce fut pour moi un magnifique moment d´émotions.... Ce 01 mai était pourtant gris et pluvieux, et nos jardiniers étaient en nombre limité pour travailler ce jour férié. Pourtant, ceux qui étaient là ont assuré, pour que Seb et moi soyons lavés, ayons...

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Tags: Séjour de répit

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8 février 2015

VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS LE SERVICE "ARC-EN-CIEL" (chapitre 3 et fin)

J´ai beaucoup réfléchi, seule et avec Mon Attrape-Colères avant de faire ma demande de "séjour de répit" au SSR-Soins Palliatifs de la Clinique de la Toussaint. Quand on a une SLA, qui est pour l´instant encore une maladie mortelle et incurable (et, à...

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Tags: Séjour de répit

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15 juillet 2014

VACANCES ETE 2014 : 13 HEURES DE ROUTE (chapitre 1)

Préparer des valises pour partir en vacances était déjà une corvée quand j'étais valide, mais depuis ma SLA, c'est carrément un exercice nerveux de haute voltige : je risque l'internement en HP à chaque minute. Pendant 48H, je devient le réceptacle de...

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Tags: Vacances

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11 décembre 2014

VOLS FACILES CHEZ A2MICILE ?

Il y a trois ans, pour m´accompagner dans ma transformation de Midinette en grande Courgette, je me devais de choisir une entreprise ou une association d´aides à domicile : j´ai particulièrement accrochée avec la responsable d´A2micile-Strasbourg-Nord...

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Tags: Exaspération

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21 août 2014

RESTE 0,25% DE CLICS !!

Depuis quelques temps, il devient difficile pour moi d´utiliser mon ordinateur, car a chaque clic, j´efface un mot qui ne trouve plus sa place, ou sans le vouloir, je change de page sur internet, et vogue la galère sur des sites dont je n´ai rien a faire....

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Tags: Vivre Avec

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25 juillet 2014

VACANCES ETE 2014 (chapitre 2)

Mes vacances se poursuivent sous le soleil breton : Semaine dernière, j'ai été visiter un ostréiculteur : avec mon nouveau fauteuil, j'ai failli basculer dans le parc à huîtres et m'acoquiner avec mes amis coquillages. Le monsieur était adorable et m'a...

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Tags: Vacances

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5 novembre 2014

UNE INVASION À LA MAISON

Voila une soirée que j´apprécie tout particulièrement depuis quelques années. Bien qu´Halloween soit une formidable machine a marketing, je ne peux m´empêcher de rayonner à l´approche de cette nuit où monstres et vampires se réunissent dans notre salle...

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Tags: Amitié