ensemble contre la sla

11 août 2021

"Ô RAGE, Ô DES ' ESPOIRS..."

La-Soi-Fée est fatiguée de voir ses auxiliaires de vie se barrer car peu payées, trajets non rémunérés, et aussi reconnus par l’État que si elles n’existaient pas ! Peu nombreuses, elles sont pressées comme des citrons à peine le diplôme en poche : elles...

Posté par lassoifee à 12:11 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

Partager cet article

13 janvier 2021

2021 ET HOMMAGE À NOS AMOURS D'AIDANTS

La-Soi-Fée et sa tribu familiale vous souhaite une excellente année 2021 pleine d'amours et d'amitiés, de projets et d'avancées, de sérénité et de sourires, de joies et de fous rires, une bonne santé sans laquelle vous êtes rapidement handicapés, et pour...

Posté par lassoifee à 17:48 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

Partager cet article

6 novembre 2020

LA-SOI-FÉE ET SES NOUVELLES AVS À FORMER

Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire...

Posté par lassoifee à 11:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

Partager cet article

29 juillet 2020

HOMMAGE AUX PETITES FÉES DE VOTRE ASSOIFÉE

Elles sont adorables et tellement abordables qu’elles font briller mon soleil même quand ma Raison tourne en boucle dans ma maison. Elles sont là douze heures par jour, et elles m’accompagnent tout au long de mon parcours de malade de Charcot, mes Demoiselles...

Posté par lassoifee à 17:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Ensemble contre la sla

Partager cet article

10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale » de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients,...

Posté par lassoifee à 17:49 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Séjour de répit, Vacances, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

Partager cet article

9 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur. Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez...

Posté par lassoifee à 10:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

Partager cet article

16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne...

Posté par lassoifee à 11:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

Partager cet article

29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici....

Posté par lassoifee à 10:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

Partager cet article

25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse...

Posté par lassoifee à 10:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

Partager cet article

8 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges....

Posté par lassoifee à 10:50 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: communication, Ensemble contre la sla