Articles populaires – La-Soi-Fée

3 juin 2015

ALLO CHARCOT ? ICI LA RADIO ...

Depuis que la Maladie de Charcot prend possession de tous mes petits muscles (à la base, déjà pas très costauds), et qu´elle se dirige de plus en plus vers le haut, là juste en dessous de mon cerveau, elle met ma voix K.O ! Eh oui, j´ai le grand déshonneur,...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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31 mars 2015

MES MOTS PERDUS ET L´AMITIE D´UNE INCONNUE

C´était mardi dernier, lors de mon rendez-vous bi-mensuel avec Mon Attrape-Colères : je tentais d´exprimer ma Réalité, des fois trop lourde à porter...Ce qui devient de plus en plus compliqué pour La-Soi-Fée. Ma difficulté réside dans le fait même de...

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Tags: communication, Tendresse, Amitié

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12 mars 2015

LE KAMASUTRA DE LA SLA

Hé Hé Hé....Je vois d´ici la bouille de Mon Terrien Préféré, qui ouvre son smart-phone, et découvre dans le train le titre du nouveau post de Sa Fée : "Non non non, elle n´a pas osé aborder ce sujet et le publier !!" Hi Hi Hi...Je les vois venir, mes...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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4 mars 2015

NOS AMOURS DE GRANDS-MÈRES ...

Depuis que j´ai été diagnostiquée "SLA'gueuse", le 25 novembre 2011, je me rend compte, à chaque minute qui passe, de l´importance d´être entourée pour continuer à Vivre Émerveillée, et ce, malgré une dépendance de plus en plus affirmée. Entourer pour...

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Tags: Tendresse, Amitié, Vivre Avec

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17 février 2015

(S)LA-PIQUE-ASSIETTE !

Si on espère toujours que la SLA arrête de faire des dégâts sur notre carcasse, qui lentement se casse, les malades ne peuvent cesser de constater sa perpétuelle avancée. Pour La-Soi-Fée, qui n´est pas épargnée par son cheminement, elle constate, en ce...

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Tags: astuces, trucs

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27 août 2015

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !

Depuis que la SLA a fait du chemin au niveau de ma voix et de mes doigts , on pourrait penser que mon téléphone ni ne résonne, ni ne sonne, et reste aphone ....bref ! que le téléphone est un objet fantôme accroché à la ceinture de La-Soi-Fée !! ....Mais...

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Tags: astuces, communication, trucs

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1 novembre 2014

ET ....CHAUDS - FOURREES (svp)

Hier, départ pour Strasbourg en train : mon amie MF m´accompagne. L´objectif de notre sortie est de trouver une paire de bottes assez larges et surtout fourrées, pour éviter que mes pieds, toujours gelés ne cassent à chaque levée de La-Soi-Fée. Mon Terrien...

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Tags: trucs, Amitié, Petites histoires

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17 octobre 2014

LA DICTEE

Mon garçon est en CE1 et aime beaucoup aller à l´ecole. Sa matière préférée c´est...la recrée ! Anaël ne semble pas du tout angoissé par l´idee d´avoir des notes des fois un peu limites : "C´est déjà bien Maman ! et puis, il n´y a pas mort d´homme !"...

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Tags: Enfants, École

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26 juin 2014

NOTRE ANAEL A 8 ANS !

Avant Lui (le 16/06/2006), j'étais une nullipare (et non pas une Nulle Qui part !) : ce nom barbare est donné aux femmes n'ayant jamais accouchées, avant que, grâce à Lui, je devienne une primipare (ne pas confondre avec ovipare, car je ne pond pas encore...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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30 mai 2014

AMITIÉ ET SOLIDARITÉ

Quelle chance pour moi et ma famille d'etre entourée d'une tribu si aimante, délirante et dynamique ! L'association "Les Amis de Marie" s'enrichie chaque jour de nouveaux adhérents et de nouveaux projets. Je me découvre des copains aux Sappey, en Alsace...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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18 mai 2019

SÉRÉNITÉ ALIÉNÉE ET RAGE NEURONALE 07

Sur la demande de mes amis, nombreux, je vous livre ci dessous un texte que j'ai écris lors d'un coup de blues : C'est vrai que La-Soi-Fée n'est pas d'humeur linéaire, comme tout le monde, malade ou pas. Cependant, je suis plutôt réservée sur mes vagues...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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1 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

"Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire 1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale...

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Tags: Exaspération, Actualités

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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Actualités

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2 juillet 2014

L'ETERNITE POUR LA-SOI-FEE

Quand on atteint d'une maladie incurable, on fait l'objet de toutes sortes d'attentions : les gens veulent absolument vous aider, voir vous soigner. Aussi, ayant la grande malchance d'avoir été tirée au sort par Monsieur Hasard, j'ai gagné le gros lot,...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Petites histoires

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9 août 2014

MON BEN A 17 ANS !

A notre première rencontre, il avait 6 ans. C'était un petit blondinet haut comme trois pommes, les yeux quasiment turquoise, et qui m'a accueillie dans sa chambre avec un sourire d'ange. Cela aurait pu être une simple histoire d'amitié dans une famille...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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30 septembre 2014

POUR TREUILLER LA-SOI-FÉE ...

Dans l´avançée d´une SLA, il y a des étapes malheureuses, marquées par l´arrivé d´un matériel médical de plus en plus encombrant, et de plus en plus repoussant. A chaque fois que l´on perd de l´autonomie, il faut non seulement digérer ce qui ne reviendra...

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Tags: astuces, trucs, Vivre Avec

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26 avril 2014

18 ANS !

Je l'ai découvert à 8 ans : c'était une jolie petite blondinette qui me regardais d'un air méfiant, en se demandant sûrement qui était cette drôle de nana qui s'approchait un peu trop de son papa. Adorable mais des fois apeurée, tellement sociable mais...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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26 octobre 2014

MOROSE, LA VIE EN ROSE ??

Au commencement, une cloche zen tintinnabule doucement, nous permettant d´ouvrir nos mirettes à notre vitesse : je déplie douloureusement mes mains crispées qui, si je ne le fais pas vont finir fossilisées dans mes draps. Puis, j´etend mes jambes ; enfin...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération

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7 août 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 2)

Chhhut... Je suis là , la tête posée sur le sein de ma maman où j'entends son coeur faire sourdement "boumboum-boumboum-boumboum... ", j'entends au loin, la voix grave de Mon Terrien Préféré et une douce caresse m'effleure les jambes, avant d'entendre...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec

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19 mai 2014

NOTRE CLEMENT A 5 ANS !

Il est né le 08 mai 2009, à 23h58. Il a commencé à marché quand je me suis mise à boiter. Clément est un petit bonhomme étonnant (comme sa maman), qui est tout le temps souriant (comme sa maman), qui aime les gens (comme sa maman), et qui est déjà prévenant...

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Tags: Enfants, Tendresse, Anniversaires

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29 avril 2014

MON W.C JAPONAIS

En avril 2012, ma famille et mes amis ont organisé une soirée (cliquez ici pour voir l'album) pour récolter des dons afin de nous permettre d'aménager notre maison. En même temps, voyant arriver la dépendance, je me suis imaginée là ou tout le monde va...

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Tags: astuces, trucs

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19 mars 2014

SÉANCE-TÉLÉ A L'UNANIMITÉ !

Avec la SLA, ce qui me fait le plus mal, ce n'est pas de perdre mon autonomie ; se faire laver n'est pas si désagréable si on ne situe pas sa dignité au niveau des fessiers ; ne plus pouvoir marcher et ne plus voyager, j'en reve la nuit, mais dans la...

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Tags: Enfants, Tendresse

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6 mars 2021

LA-SOI-FÉE ET SA SÉRÉNITÉ

Depuis près de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot et pourtant, malgré la peur et l’oppression souvent, la déchéance d’un corps et la trouille de se voir mourir dedans, l’angoisse de finir étouffée sans que la médecine n’ait avancé pour...

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Tags: Vivre Avec

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13 janvier 2021

2021 ET HOMMAGE À NOS AMOURS D'AIDANTS

La-Soi-Fée et sa tribu familiale vous souhaite une excellente année 2021 pleine d'amours et d'amitiés, de projets et d'avancées, de sérénité et de sourires, de joies et de fous rires, une bonne santé sans laquelle vous êtes rapidement handicapés, et pour...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla