"Ô RAGE, Ô DES ' ESPOIRS..."

La-Soi-Fée est fatiguée de voir ses auxiliaires de vie se barrer car peu payées, trajets non rémunérés, et aussi reconnus par l’État que si elles n’existaient pas !
Peu nombreuses, elles sont pressées comme des citrons à peine le diplôme en poche : elles sont des warriors mais personne ne reconnait que grâce à elles, les malades de Charcot peuvent rester vivre à domicile, et non dans des institutions aussi déshumanisées qu'utiles !

Depuis ce début d’été, La-Soi-Fée n’a plus que deux auxiliaires de vie, au lieu de quatre ou cinq : c’est vrai que la mission est compliquée car La-Soi-Fée n’est pas alitée, ce qui veut dire qu’il faut faire les transferts du lit aux WC, la douche, savoir l’installer de manière millimétrée devant l’ordinateur ou couchée. C’est une sacrée responsabilité de la faire manger et de lui installer sa liseuse avec contacteur aux pieds. Ce n’est pas donné à toutes les avs de s’occuper des malades de Charcot, avec ou sans trachéo….

En conclusion, je devrai rester au lit bien plus souvent que la maladie ne m’y oblige ou que j’en ai l’envie. Plus question de faire mes besoins sur la chaise percée, mais au bassin, allongée. Plus possible de fumer mes clopes, seuls petits plaisirs me restant car cela veut dire qu’il faut à nouveau me transbahuter sur mon fauteuil roulant. Toilette assise, c’est fini, il me reste à me faire tripoter allongée.

C’est dur de savoir que la vie me permettrai de vivre à peu près comme j’en ai l’envie, mais que le manque d’auxiliaires de vie me cloue au lit : je ne peux pas leurs en vouloir car elles sont si usées physiquement quand elles ne sont pas gravement déprimées…

Je ne peux que râler de me voir ainsi confinée. La-Soi-Fée compte sur ces mots pour vous donner envie de la retrouver et de lui redonner le sourire, assise ou allongée. Si vous craigniez de m’aider à me transférer, pas de problème, je resterai au lit et verrai dans vos yeux que la vie peut continuer avec des joyeux enjeux comme voir mes enfants évoluer, et les amis et familles me visiter.

Contactez moi si vous êtes disponibles et avez envie de rejoindre une famille et des collègues bien sympas !!!

Comments

[Peter Fox]

Bonjour la courgette. Je découvre ton blog en même temps que ta petite sœurette. On est en formation sur Paris cette semaine. Je bosse a l'APF dans un SAVS et j'accompagne beaucoup de personnes qui ont une SLA ou autre et qui sont dans la même merde que toi question auxiliaire de vie. Je suis impressionné par ce blog et ce que tu peux transmette comme ondes positives. Un grand d respect pour toi et tout ton entourage. Si tu es d'accord je vais transmettre ça a mes collègues et a toutes les personnes que j' accompagne. Tu as une petite soeur plein de peps. Et je pense que c'est une histoire de famille. Soit forte. Un inconnu qui vous veux pas de mal : )

[francadeoliveira]

bonsoir, vous êtes dans quel secteur?

[OlgaK]

Tellement déçue pour vous belle Fée.

Ne pouvant vous aider physiquement je vais simplement partager votre article