La-Soi-Fée

15 novembre 2015

LA SLA SANS TOUT CELA....

Il y a des jours comme ça, où la SLA ne me pèse plus tant que ça … Des jours où je voudrais pouvoir Être juste une belle Âme Dans un Monde où seul l’Amour serait Vital. J’aimerais pouvoir Être une seule Larme, Celle de l’Humanité, qui crève de se faire...

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Tags: Actualités

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25 octobre 2015

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS

Depuis que je suis handicapée par une SLA, j'attire inexorablement bisous et câlins de toutes sortes. Et depuis que je ne parle presque plus, bizarrement les choses se confortent... à croire que j'ai gagné en sex-appeal ou que les gens ont pété une Pile...

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Tags: communication, Tendresse, Vivre Avec

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14 octobre 2015

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !

Comme chaque année, La-Soi-Fée fête son anniversaire. Comme chaque année, La-Soi-Fée gagne un an de plus. Comme chaque année, depuis 2011, une Année est un Siècle, ce qui, je vous l'avoue est un peu plus lourd à porter, quand le 21 septembre pointe le...

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Tags: astuces, trucs, Anniversaires, Amitié

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1 octobre 2015

MAIN DANS LA MAIN !

Ce samedi 03 octobre 2015 aura lieu à Paris un événement aussi étonnant que passionnant : la marche "Main dans la Main" va regrouper une tripotée d'handicapés incapable de marcher et d'utiliser leurs menottes pour se saluer, ou même d'utiliser leurs voix...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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1 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller .... Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger...

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Tags: astuces, trucs, Enfants, Vivre Avec

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27 août 2015

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !

Depuis que la SLA a fait du chemin au niveau de ma voix et de mes doigts , on pourrait penser que mon téléphone ni ne résonne, ni ne sonne, et reste aphone ....bref ! que le téléphone est un objet fantôme accroché à la ceinture de La-Soi-Fée !! ....Mais...

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Tags: astuces, communication, trucs

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10 août 2015

DES AMOURS D´AIDANTS...

Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral,...

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Tags: Tendresse, Vivre Avec

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3 août 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA...

Le surlendemain de mon arrivée tribale à la Turballe, et voulant oublier la canicule alsacienne, j´ai enfourché ma Bugatti Veyron pour me rendre à la plage : à la limite du sable, Mon Terrien Préféré m´a porté et installé sur mon transat de plage. Puis,...

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Tags: Vacances

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17 juillet 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien...

On avait pourtant tout prévu cette fois ci !!! La semaine avant notre départ en vacance a été quasiment zen sur l´echelle du stress familial prè-vacances (notée 3/10) : Mon Terrien Préféré m´a fabriqué un sommier "médicalisé" afin d´y mettre mon matelas...

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Tags: Vacances

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2 juillet 2015

CANICULAIRE...

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants...

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Tags: Vivre Avec