La-Soi-Fée

8 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter. Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version...

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Tags: Exaspération

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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot. Eh ben , bien évidemment, rien ne...

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Tags: Vacances, Amitié

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25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel… Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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11 mai 2018

INSTANT APRÈS INSTANT...

Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter...

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Tags: Vivre Avec

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8 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges....

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Tags: communication, Ensemble contre la sla

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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec

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19 mars 2018

LA DOUCHETTE ET LA CLOPINETTE

Trois fois par semaine, La-Soi-Fée va se décrasser dans sa douche aménagée. Pour tout le monde, c’est quelque chose de tout à fait normal et vite fait : pour nous Sla’ggueurs, c’est un parcours du combattant qui prend du temps. Tout d’abord, il faut se...

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Tags: Vivre Avec

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6 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ? Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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24 janvier 2018

LA ZEN-ATTITUDE ...

Diagnostic SLA en 2011 et depuis c’est un sacré brouhaha en mes deux oreilles. J’ai le cerveau en marmelade et des crampes jusqu’aux orteils. Rajoutez une capacité vitale qui va de plus en plus mal et avec tout ça, il faut garder le moral !! Ben voyons…...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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1 janvier 2018

2018: BIENVENUE MES CHERS DISPARUS...

Ça y est, on y est : 2018 ! Bonne année ! Pour nous Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, chaque année passée est une victoire sur la maladie, mais en ces temps de fêtes, j’ai une pensée particulière pour mes nombreux Amis envolés trop tôt à cause de la maladie...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla