La-Soi-Fée

1 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

"Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire 1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale...

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Tags: Exaspération, Actualités

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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer. Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec, Petites histoires

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29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et.... Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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2 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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12 février 2017

UN WEEK-END UN PEU PARTICULIER

C'était prévu depuis longtemps. Ma petite famille a consommé son cadeau de Noël avec le sourire : un grand week-end à Berlin chez Ma Jolie belle-fille ... La-Soi-Fée aurait voulu y aller mais une tétra a besoin d'un minimum de confort : un lit médicalisé,...

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Tags: Tendresse

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25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis...

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Tags: communication, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un...

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Tags: Exaspération

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2 janvier 2017

...ET SPLATCH...2017 !

Chères Visiteuses , Chers Visiteurs, Pour cette nouvelle année 2017, La-Soi-Fée vous souhaite : d'Aimer en grand et un maximum de gens ; d'avoir plein d'énormes ou de mini projets pour continuer à Exister ; de profiter du Présent plutôt que de courir...

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Tags: Amitié, Actualités

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18 décembre 2016

À NOËL, ON BAT UN PEU DE L'AILE !

C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente. Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange...

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Tags: Enfants, Amitié, Exaspération, t

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9 décembre 2016

1,2,3,...ET REPARTEZ AVEC LE TOME 2 DE LA-SOI-FÉE !

La-Soi-Fée et sa tribu de Joyeux Illuminés est heureuse de vous faire part de la naissance de leur Tome 2 " Vivre Émerveillée et c'est Tout !" Le bébé pèse le même poids que son grand frère, mais pour l'achat du fameux Duo, une remise de 5€ vous permettra...

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Tags: Amitié, Petites histoires, Ensemble contre la sla