La-Soi-Fée

20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,présidente des " Amis de Marie"/ La-Soi-Fée) Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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5 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts,...

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Tags: communication, Vivre Avec

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4 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert. Pourtant, difficile de faire la Une tellement...

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Tags: Ensemble contre la sla

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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Actualités

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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ? de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération

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18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages...

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Tags: Vacances, Vivre Avec

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25 juillet 2017

UN DÉPART UN RIEN DÉJANTÉ (chapitre 1)

Tout à commencé avec un gigantesque capharnaüm : lorsqu'une famille part en vacances, c'est déjà le bazar mais, rajoutez y des grands parents, une auxiliaire de vie et une grande Courgette, tétraplégique et muette, et vous avez le tableau bien dessiné...

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7 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées. Anaël avait...

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Tags: Enfants

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5 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent,...

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Tags: Amitié, Exaspération

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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et...

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Tags: communication, Exaspération