La-Soi-Fée

18 avril 2014

MDPH (Meurtres en Délibéré des Personnes Handicapées)

Mon histoire aurait pu être un polar ... "(...) Handicapée par la maladie de Charcot, cette femme ne se rendait pas compte qu'en cherchant des solutions financières, elle allait mettre la roue avant gauche de son fauteuil roulant dans un complot aux réminiscences...

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15 avril 2014

TESTS D'EFFORT ET RECONFORT

Hier matin, rendez-vous à l'hôpital pour calculer ma capacité vitale (CV)... Trop top, mes taux n'ont pas bougé, j'ai un diaphragme en acier et des poumons de nouveau-né. Si le corps de La-Soi-Fée continue à dégénérer, sa tête, son coeur et sa CV ne sont...

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13 avril 2014

PHLÉBITE ET CASSE-BONBONS

La semaine dernière, La-Soi-Fée n'a pas pu poster. Pendant quelques jours, j'avais mal aux gambettes mais je ne m'inquiétais pas trop. Les fesses posées toute la journée, c'est pas vraiment recommandé ! mais jeudi soir, j'avais le mollet droit plus douloureux,...

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10 avril 2014

MON INCONNUE

Je ne la connais pas, je ne l'ai jamais vu, je ne connais pas le son de sa voix, ni quels sont ses apparats... J e ne sais pas quel est son âge, si c'est une demoiselle ou une jolie petite vieille, si c'est une adepte des parfums vanillés ou des réunions...

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3 avril 2014

APFEL'STOLL AU SOMMET

Avant-hier, Ma War'rieuse m'a sorti du lit, pour aller boire un apéro tout là-haut ! A 16h30, là voilà qui débarque et qui m'embarque aussi-sec : Minotor dans le coffre, cabas derrière moi, et, hop, on y va ! La War'rieuse emprunte alors des routes sinueuses,...

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30 mars 2014

LES DALTONS (épisode 4) : WILLIAM

William c'est tout d'abord l'histoire d'une rencontre : une rencontre particulière, dans un espace particulier, avec un bipède particulier. William c'est aussi le trait-d'union bienveillant entre mon corps malmené par la SLA, et ma tête souvent pleine...

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25 mars 2014

FAUSSE T.S AVORTÉE !

Le matin, après le petit déjeuner, une fois douchée et parfumée, je sors avec mon bolide griller ma première clope de la journée. En été c'est simple ; pantacourt, t-shirt et go sur la terrasse ! Quand il fait froid, c'est juste terrifiant d'affronter...

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19 mars 2014

SÉANCE-TÉLÉ A L'UNANIMITÉ !

Avec la SLA, ce qui me fait le plus mal, ce n'est pas de perdre mon autonomie ; se faire laver n'est pas si désagréable si on ne situe pas sa dignité au niveau des fessiers ; ne plus pouvoir marcher et ne plus voyager, j'en reve la nuit, mais dans la...

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Tags: Enfants, Tendresse

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18 mars 2014

RIMES DES GRANDES IDÉES : JO ET LA-SOI-FEE

Il s'est pointé un soir à l'Hôtel de la Monnaie pour nous parler "politique de solidarité et d'humanité". Invité par notre liste aux élections municipales de Molsheim, le maire de Kingersheim à témoigné d'une volonté de tout transformer, de donner la...

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13 mars 2014

AU REVOIR MESDAMES

Dès le matin et jusqu'au soir, je vaque à mes petites occupations organisées de telle sorte que ma vie soit pétillante, reposante et un peu extravagante. Quand on est comme moi atteinte par la SLA, on voit non seulement ses capacités physiques s'amenuirent...

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