16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

  Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot. Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires... [Lire la suite]
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04 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

  (cartes créées par mon amie CoeurCanelle)    Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement ils sont gorgés de gens différents… Mon stylo s’est baladé sur des kilomètres de papiers blanc, bleu, rouge, vert, jaune ou orangés, à destination d’une inconnue, pour un papi centenaire ou pour un ami très ému…  Écrire pour rire et sourire, Écrire pour se... [Lire la suite]
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08 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

  Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges. Grâce à la technologie, La-Soi-Fée peut rester ouverte sur le monde : faire des projets, s’illuminer, créer de nouvelles amitiés, surfer, parler et même fermer ses volets… Pour comprendre l’importance d’une commande oculaire pour les Sla’ggueurs et... [Lire la suite]
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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

  Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…   C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est... [Lire la suite]
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05 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts, les soins, les toilettes et les siestes.   LES MOTS... Pour autant, la qualité des échanges avec l’Autre a tendance à  se développer, à condition que le malade en ait l’envie, et son interlocuteur, la patience… Quand vos mots sont limités et que vous ne pouvez... [Lire la suite]
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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

  Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît. Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée ... [Lire la suite]
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25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis dorénavant nourrie par sonde. La prochaine étape importante devrait être la trachéotomie… Peut-être, sûrement, jamais ? Et Alors, et après ?   Après ? Après quoi ? Après maintenant ? Demain ? Après demain ? Après mes 44 ans ? Après... [Lire la suite]
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06 septembre 2016

AU REVOIR PAPI !

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup me diront qu'Il a fait son Temps ; qu'Il était Temps qu'Il parte ; qu'Il a eu une Vie Longue et Bien remplie, et que d'autres atteints de SLA, comme moi, n'ont ou n'auront pas cette chance.   Cela n'enlève en rien la Tristesse de La-Soi-Fée, qui a le coeur assez grand pour... [Lire la suite]
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18 mars 2016

LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1

  C'est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu'il ne me reste que les yeux pour m'exprimer, j'ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision le quotidien pas toujours rigolo des malades de Charcot. Bon, pour la première option, Mon Attrape-Colères récupère mes galères et mes flots de pleurs qui alors m'empêchent de continuer à lui parler.  Mais, j'ai de la chance, et mes 15 ans de psychothérapie lui ont donné... [Lire la suite]
25 octobre 2015

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS

Depuis que je suis handicapée par une SLA, j'attire inexorablement bisous et câlins de toutes sortes. Et depuis que je ne parle presque plus, bizarrement les choses se confortent... à croire que j'ai gagné en sex-appeal ou que les gens ont pété une Pile : on me caresse de (presque !)  partout : des poutous dans le cou ; des doigts qui s'entremêlent aux miens pour un joli et long mélange bactérien ; mes cheveux deviennent des aimants : je découvre l'intérêt que les Terriens ont pour ma chevelure au nombre de lèvres et de nez qui... [Lire la suite]
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