21 août 2014

RESTE 0,25% DE CLICS !!

Depuis quelques temps, il devient difficile pour moi d´utiliser mon ordinateur, car a chaque clic, j´efface un mot qui ne trouve plus sa place, ou sans le vouloir, je change de page sur internet, et vogue la galère sur des sites dont je n´ai rien a faire. Quant à retoucher une photo, franchement c´est pas le pied, puisque ma main dérape et mes images partent à vau-l´eau, avant même que j´ai eu le temps de sortir les crocs ! Je finis par m´énerver contre mon doigt qui ne fonctionne pas, et qui mélange mes phrases et déphase mes... [Lire la suite]
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07 août 2014

MALADE !!!!!!

Depuis mon retour en Alsace, j'ai attrapé une rhinopharyngite carabinée.   Si un petit virus de rien du tout engendre chez vous un mouchage intempestif juste gênant, il provoque chez moi des symptômes insupportables, obligeant mon médecin à me mettre sous antibiotiques et anti-inflammatoire haute dose.   LE NEZ ... Comme je ne peux pas me moucher seule, je passe mon temps à déranger mon entourage afin qu'il le fasse à ma place : chacun ayant une manière différente de mener à bien cette mission de désinfection locale,... [Lire la suite]
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02 juillet 2014

L'ETERNITE POUR LA-SOI-FEE

Quand on atteint d'une maladie incurable, on fait l'objet de toutes sortes d'attentions : les gens veulent absolument vous aider, voir vous soigner. Aussi, ayant la grande malchance d'avoir été tirée au sort par Monsieur Hasard, j'ai gagné le gros lot, en devenant "malade de Charcot". Depuis que j'ai été diagnostiquée, des amis, des copains, des connaissances et des anonymes se trouvent confrontés à La Mort, lisant dans mon diagnostic leur propre condition de Mortel à laquelle, je vous rappelle, nous sommes tous soumis. De ce fait,... [Lire la suite]
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23 juin 2014

REPAS ET SAUCE AUX DOIGTS

Le pire du pire du pire du très-pire du plus-pire pour moi, dans mon quotidien depuis ma SLA, sont souvent  ... Les repas !D'abord évitons les quiproquos qui font bobos : je remercie tous ceux qui prennent le temps de m'aider à manger, chez-moi ou au resto, ponctuellement ou quotidiennement, qu'il s'agissent de membres de ma famille, de ma belle-famille, d'amis, de copains, de connaissances, d'auxiliaires de vie...Grâce à vous, je continue à participer à ces moments privilégiés d'échanges et d'amitiés ! Merci beaucoup Ceci étant... [Lire la suite]
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30 mai 2014

AMITIÉ ET SOLIDARITÉ

Quelle chance pour moi et ma famille d'etre entourée d'une tribu si aimante, délirante et dynamique ! L'association "Les Amis de Marie" s'enrichie chaque jour de nouveaux adhérents et de nouveaux projets. Je me découvre des copains aux Sappey, en Alsace mais aussi aux Etats-Unis, en Belgique, au Brésil ou au Sénegal : c'est juste une merveilleuse aventure humaine que je vis avec l'association comme avec les 5000 visiteurs de mon blog. La SLA m'enferme inexorablement dans un corps toujours plus faible, alors que mon esprit... [Lire la suite]
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