vivre avec - La-Soi-Fée

7 avril 2022

CHARCOT OU LE JEU DU MIKADO

Quand on s’occupe d’une personne atteinte de la maladie de Charcot, c’est juste un jeu de patience, de dextérité et de stratégie, du matin au retour au lit. Il faut savoir vous zenifiez pour ne pas vous jeter sur moi et m arracher les yeux à chaque fois...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Petites histoires

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11 août 2021

"Ô RAGE, Ô DES ' ESPOIRS..."

La-Soi-Fée est fatiguée de voir ses auxiliaires de vie se barrer car peu payées, trajets non rémunérés, et aussi reconnus par l’État que si elles n’existaient pas ! Peu nombreuses, elles sont pressées comme des citrons à peine le diplôme en poche : elles...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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6 mars 2021

LA-SOI-FÉE ET SA SÉRÉNITÉ

Depuis près de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot et pourtant, malgré la peur et l’oppression souvent, la déchéance d’un corps et la trouille de se voir mourir dedans, l’angoisse de finir étouffée sans que la médecine n’ait avancé pour...

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Tags: Vivre Avec

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13 janvier 2021

2021 ET HOMMAGE À NOS AMOURS D'AIDANTS

La-Soi-Fée et sa tribu familiale vous souhaite une excellente année 2021 pleine d'amours et d'amitiés, de projets et d'avancées, de sérénité et de sourires, de joies et de fous rires, une bonne santé sans laquelle vous êtes rapidement handicapés, et pour...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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24 décembre 2020

APRES L'AVENT...

Calendrier de l'avent, fait-maison par Mon Terrien Préféré Nous voilà déjà à la fin de cette spectaculaire année 2020 avec toutes ses folies heureuses et malencontreuses : une année qui a vu le coronavirus toucher la planète entière nous remettant sûrement...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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6 novembre 2020

LA-SOI-FÉE ET SES NOUVELLES AVS À FORMER

Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire...

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Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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1 novembre 2020

LA-SOI-FÉE: CONFINÉE MAIS AVEC DE BEAUX PROJETS

Ça y est, La-Soi-Fée reprend sa commande oculaire pour écrire sur sa petite vie. Faut dire que c’est pas simple de s’inventer des mémoires, quand on a toujours le même temps, redondant et avec une régularité de métronome. Mais bon, au moins, vous saurez...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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22 mars 2020

SLA ET COVID19

Bon, ce n’est pas que ça me change vraiment mon mode de vie... Car, dans l’art du confinement, la maladie de Charcot nous prédispose à cet état : quand on est tétraplégique et muette, on devient pros dans ce domaine. Alors, pas de véritable changement...

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Tags: Vivre Avec, Actualités

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25 février 2020

LA-SOI-FÉE TATOUÉE

Ce fut un grand moment, celui qui m’a transformé mon Corps-prison en un envol de papillons. De ses moments qui marquent éternellement un morceau de peau pour améliorer l’image de soi et ne pas se contenter de se voir habillée d’oripeaux. Ce fut un moment...

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Tags: Amitié, Vivre Avec

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17 janvier 2020

LES VOEUX DE LA-SOI-FÉE

Alors ça y est, l’année 2019 est passée et avec son lot de projets, de coups de cœur et de coups de blues. Une nouvelle année débute pour moi et tous mes amis Sla : c’est un petit peu particulier pour nous, car chaque jour de gagné nous ramène un peu...

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Tags: Enfants, Vivre Avec