11 mai 2018

INSTANT APRÈS INSTANT...

  Pas évident de s’arrêter de cogiter quand on ne peut plus bouger, manger, ni même respirer. Il en faut de la volonté et de la sensibilité pour lâcher prise et vivre couchée ou assise. Plus encore, il faut de l’amour et de l’amitié pour continuer à profiter d’une vie où l’on peut assez facilement penser que l’on nous a tout pris et que tout est fini.   Et pourtant, il est là l’Instant, celui qui fait de vous un Géant : un Instant caliné par ses enfants tout justes réveillés ; le Moment de complicité échangé... [Lire la suite]
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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

  Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…   C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est... [Lire la suite]
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19 mars 2018

LA DOUCHETTE ET LA CLOPINETTE

Trois fois par semaine, La-Soi-Fée va se décrasser dans sa douche aménagée. Pour tout le monde, c’est quelque chose de tout à fait normal et vite fait : pour nous Sla’ggueurs, c’est un parcours du combattant qui prend du temps. Tout d’abord, il faut se déshabiller, ce qui n’est pas chose facile quand votre tête tend à embrasser le plancher, que votre dos s’enroule comme un escargot, que vos gambettes grelottent en ayant la bougeotte, et que vos orteils se recroquevillent façon chenille. Bien évidemment, l’hiver il faut en... [Lire la suite]
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06 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

  Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ?   Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de vie sont absentes et que du coup vous prenez du poids dans la vie de vos aidants et aidantes ; plus vous maigrissez et plus vous pesez ;   Qu’est-ce que je fous là ?  La question Patatras … Qui amène une... [Lire la suite]
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24 janvier 2018

LA ZEN-ATTITUDE ...

  Diagnostic SLA en 2011 et depuis c’est un sacré brouhaha en mes deux oreilles. J’ai le cerveau en marmelade et des crampes jusqu’aux orteils. Rajoutez une capacité vitale qui va de plus en plus mal et avec tout ça, il faut garder le moral !!   Ben voyons…  Regardons de plus près comment acquérir et garder la Zen-Attitude :   Penser que si factuellement, je suis tétraplégique et muette, je ne le suis Réellement qu’à 50% : lorsque je dors, je ne me rêve pas handicapée mais bien sur deux... [Lire la suite]
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20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

                ( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,présidente des " Amis de Marie"/  La-Soi-Fée)   Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous étions 160 à avoir les mêmes fasciculations, à chercher notre équilibre, à tomber et retomber  jusqu’à ce que nos corps ne puissent plus se lever, à crier « ... [Lire la suite]
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05 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts, les soins, les toilettes et les siestes.   LES MOTS... Pour autant, la qualité des échanges avec l’Autre a tendance à  se développer, à condition que le malade en ait l’envie, et son interlocuteur, la patience… Quand vos mots sont limités et que vous ne pouvez... [Lire la suite]
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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons y, tout le monde est là ?  Maintenant, il faut penser "comme ça"! Quel dommage qu'encore une fois, on prennent les gens pour des moutons sans permettre débats de fond et réflexions ... Je me lasse de ces personnes que l'on dit "courageuses" parce qu'elles ont décidé de... [Lire la suite]
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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

  Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ?  de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires d'une Assoiffée ordinaire ?  Je vois déjà certains de mes lecteurs outrés de ce manque total d'humilité comme si l'état de mes pieds concernait le reste de l'humanité ; d'autres écoeurés par cet étalage d'ongles coupés auront bien du mal à digérer leur onglet du... [Lire la suite]
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18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

    La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages et piscines. Les enfants ont le choix des armes entre pêche aux coquillages, accrobranches, baignades et balades.   Cependant, il faut savoir qu'en Bretagne, un jour il y a soleil, un jour tempête, puis bruine, puis pluie, puis orages, puis averses,... [Lire la suite]
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