18 mai 2019

SÉRÉNITÉ ALIÉNÉE ET RAGE NEURONALE 07

Sur la demande de mes amis, nombreux, je vous livre ci dessous un texte que j'ai écris lors d'un coup de blues  : C'est vrai que La-Soi-Fée n'est pas d'humeur linéaire, comme tout le monde, malade ou pas. Cependant, je suis plutôt réservée sur mes vagues à l'âme, question de tempérament et de discrétion. Pourtant, La-Soi-Fée n'est rien d'autre qu'une graine d'humanité et des fois se laisse aller à gamberger au sens opposé à la joyeuseté. Amis et auxiliaires de vie, ne prenez pas ombrage de mes mots, car ils ne s'adressent pas... [Lire la suite]
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24 avril 2019

LE MASQUE ET LE RHUME...

Grrrrr… J’avais pourtant passée l’hiver sans une anicroche avant qu’il m’accroche au week-end de pâques et me laisses-en vrac ! vive les cloches ! À raison de 20 mouchoirs par minute, il s’est imposé à moi et mon auxiliaire de vie ne cessait de ramasser ce qui coulait, finissant par me coller un lange autour du cou que je trempais de mon nez qui goutait. Celui-ci retournait à l’essorage sans même un lavage ( je déconne, c’est juste pour l’image !)  La Grande Courgette s'est rapidement transformée en éléphant de... [Lire la suite]
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10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

  Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !   Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés... [Lire la suite]
09 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

  Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur.         Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez humaniste. Elle apprivoisait mes angoisses quoi qu’elle fasse               Elle m’emmenait me balader et m’aérer les neurones quand la vie se faisait moins drôle. Elle ne se laissait jamais à me... [Lire la suite]
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16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

  Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot. Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires... [Lire la suite]
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29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

  Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici. Le moral ? C’est bien joli d’en parler quand vous êtes tétraplégique et muet, et quand vous êtes gastrostomisée voir trachéotomisée… Il faut un entourage de battants et surtout bienveillant. Ce n’est pas évident d’avoir tous ces éléments en même temps. Beaucoup d’entre... [Lire la suite]
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11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

  Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé. Ce n’est pas ce qui était prévu en 2005 quand on s’est connu.  Ce n’est vraiment pas ce qu’on prévoyait quand on se mariait 5 ans après : fous de joie, une famille en béton, des enfants en construction et des projets à foison.  À 37 et 42 ans, nous avions une envie folle de... [Lire la suite]
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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse cesser de faire cogiter mes neurones. Elle est là et me le fait savoir par des milliers de fasciculations qui me gratouillent du sol au plafond. 7 ans qu’elle se glisse dans mon lit entre Mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée, s’immiscent douloureusement dans la tendresse de notre... [Lire la suite]
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28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

  Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure… Taratata ( bruits de tambours)…. Je vous présente Elmer, le nouveau compagnon de La-Soi-Fée, bien fixé sur son nez, et souvent installé par son Terrien Préféré. Je suis maintenant devenue une Grande Courgette aux racines aériennes, telles qu’on peut les voir bien détaillées chez certaines orchidées.   Elmer me permet de siester et de... [Lire la suite]
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25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

  Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel…   Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être au courant de notre venue. Une petite clope, et me voici la face de limace éclatée dans l’ascenseur un rien trop petit. Mais ma Lutine gère la mise en boîte et je monte au deuxième étage, avec un empressement de gamine, à qui on a promis une glace parfum vanille. ... [Lire la suite]
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