10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

  Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !   Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés... [Lire la suite]

13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot. Eh ben , bien évidemment, rien ne s’est passé comme prévu et heureusement que la solidarité s’est encore une fois transformée en réalité : il faut croire que la Grande Courgette que je suis peut être réduit en purée, dès qu’il s’agit d’un acte touchant son fonctionnement et sa dépendance, mais... [Lire la suite]
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18 août 2017

VIVE LE POISSON !! ( vacances d'été 2017 :chapitre 2)

    La Bretagne est une destination fabuleuse quand on part en famille avec une tétra sous le bras : des crêpes, des jolis villages, des fruits de mer et du poisson, des musées, des marais salants, des chemins le long des falaises escarpées, des plages, handiplages et piscines. Les enfants ont le choix des armes entre pêche aux coquillages, accrobranches, baignades et balades.   Cependant, il faut savoir qu'en Bretagne, un jour il y a soleil, un jour tempête, puis bruine, puis pluie, puis orages, puis averses,... [Lire la suite]
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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer.   Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir rester assise sur un fauteuil normal quand tout le corps se fait la malle et qu'au décollage le risque est grand de léchouiller le plancher. Ensuite, parce-que j'ai épousé un véritable Terrien qui prend son pied, notamment dans son jardin.   Heureusement pour... [Lire la suite]
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07 août 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 2)

      Chhhut... Je suis là, la tête posée sur le sein de ma maman où j'entends son coeur faire sourdement "boumboum-boumboum-boumboum... ", j'entends au loin, la voix grave de Mon Terrien Préféré et une douce caresse m'effleure les jambes, avant d'entendre un rire clair et fier : " tu as vu Maman, je suis passée en dessous de toi ". Je suis dans l'eau, les oreilles pleines de flotte, et je flotte parmi les Miens. Clément et Anaël s'amusent à nager autour de moi, et me câlinent  en veillant à ne pas... [Lire la suite]
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19 juillet 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 1)

  Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré l'expérience de se faire gesticuler comme un prunier pendant tout ce trajet, direction la Turballe en Bretagne. C’est pourquoi, tout le monde s’est bougé pour me permettre de voyager dans des conditions optimales et garantir à Mon Terrien Préféré l'arrivée de Sa Courgette... [Lire la suite]
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03 août 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA...

Le surlendemain de mon arrivée tribale à la Turballe, et voulant oublier la canicule alsacienne, j´ai enfourché ma Bugatti Veyron pour me rendre à la plage : à la limite du sable, Mon Terrien Préféré m´a porté et installé sur mon transat de plage. Puis, aidé de Ben, ils m´ont tiré sur la dune et ...m´ont lâché de là-haut (meuh non, c´est une blague !!) : j´ai passé ainsi une petite heure à regarder l´ocean refroidir mes enfants, ravis de jouer dans les vagues, et à papoter avec mes parents et ma Cousin'Amie. Pendant ce temps, le... [Lire la suite]
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17 juillet 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien...

On avait pourtant tout prévu cette fois ci !!! La semaine avant notre départ en vacance a été quasiment zen sur l´echelle du stress familial prè-vacances (notée 3/10) : Mon Terrien Préféré m´a fabriqué un sommier "médicalisé" afin d´y mettre mon matelas à mémoire de forme ; il a crée également un porte-ordinateur bien tendu entre les sièges de notre camionnette, pour permettre à Anaël et Clément de regarder une tonne de dessins-animés telechargès par La-Soi-Fée,  (et accessoirement être à peu près sage le long du trajet ) ... [Lire la suite]
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25 juillet 2014

VACANCES ETE 2014 (chapitre 2)

Mes vacances se poursuivent sous le soleil breton :Semaine dernière, j'ai été visiter un ostréiculteur : avec mon nouveau fauteuil, j'ai failli basculer dans le parc à huîtres et m'acoquiner avec mes amis coquillages. Le monsieur était adorable et m'a promis qu'en cas de fixation sur ses sacs, il me vendrait en catégorie 3 mais non laiteuse. Mon extrême sensibilité m'a soufflé que ce devait être un compliment assez osé pour un autochtone professionnel des huîtres. Ils ont décidément de drôles de techniques de drague ces Bretons !... [Lire la suite]
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15 juillet 2014

VACANCES ETE 2014 : 13 HEURES DE ROUTE (chapitre 1)

  Préparer des valises pour partir en vacances était déjà une corvée quand j'étais valide, mais depuis ma SLA, c'est carrément un exercice nerveux de haute voltige : je risque l'internement en HP à chaque minute. Pendant 48H, je devient le réceptacle de toutes les questions et stress des membres de ma tribu. Mon Terrien Préféré étant aussi adorable qu'à l'aise dans les préparatifs des choses à emporter, je vous laisse imaginer son état et ses humeurs à l'heure du départ. Quant à moi, j'apprends à gérer les "je parle, mais... [Lire la suite]
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