11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

  Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé. Ce n’est pas ce qui était prévu en 2005 quand on s’est connu.  Ce n’est vraiment pas ce qu’on prévoyait quand on se mariait 5 ans après : fous de joie, une famille en béton, des enfants en construction et des projets à foison.  À 37 et 42 ans, nous avions une envie folle de... [Lire la suite]
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12 février 2017

UN WEEK-END UN PEU PARTICULIER

C'était prévu depuis longtemps. Ma petite famille a consommé son cadeau de Noël avec le sourire : un grand week-end à Berlin chez Ma Jolie belle-fille ...  La-Soi-Fée aurait voulu y aller mais une tétra a besoin d'un minimum de confort : un lit médicalisé, plusieurs coussins anti-escarres, un matelas à mémoire de forme, un lieu de vie adapté, un ordinateur portable, fauteuil roulant électrique, un WC surélevé, ses médicaments, une ville où les lieux à visiter sont adaptés, un métro accessible, une compagnie aérienne... [Lire la suite]
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09 janvier 2016

2016 ! LA TRIBU DE LA-SOI-FÉE PASSE DE CHARCOT À CHARLOT !

Mon Terrien Préféré vous a Concocté un Petit Bijou pour vous souhaiter une bonne année 2016   Et parce qu'il ne faut pas laisser la Maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots !!! Énormes bisous à tous mes Supers Visiteurs !!! La-Soi-Fée euh... Les Charlots en Folies ont oublié de citer au final 1/6ieme de leur tribu : mais comme Notre Grand est Charmant, il ne nous en veut pas.... Merci Benoît !!
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31 décembre 2015

L'ART TRIBAL INITIAL

Maintenant, cela fait exactement deux ans que La-Soi-Fée a débuté son blog (avec six articles antidatés de 2011 à 2013) . Je ne m'imaginais pas, à l'époque, que mes articles allaient faire le tour de la planète, et que La Grande Courgette allait se transformer, accompagnée et bien veillée par des tas d'Amis de la Toile, Amis non pas virtuels mais bien Réels qui brillent comme des Étoiles, utilisant simplement d'autres moyens de communication pour faire vivre des Amitiés à Profusion...  Depuis, La-Soi-Fée a écrit 123 articles... [Lire la suite]
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25 octobre 2015

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS

Depuis que je suis handicapée par une SLA, j'attire inexorablement bisous et câlins de toutes sortes. Et depuis que je ne parle presque plus, bizarrement les choses se confortent... à croire que j'ai gagné en sex-appeal ou que les gens ont pété une Pile : on me caresse de (presque !)  partout : des poutous dans le cou ; des doigts qui s'entremêlent aux miens pour un joli et long mélange bactérien ; mes cheveux deviennent des aimants : je découvre l'intérêt que les Terriens ont pour ma chevelure au nombre de lèvres et de nez qui... [Lire la suite]
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10 août 2015

DES AMOURS D´AIDANTS...

Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral, de leurs travaux et de leur travail ; de leurs envies ; de leurs âges ; de l´âge de leurs enfants ....   Le principal est sûrement que leurs Énergies Vitales dépendent quasiment de Notre État et de Nos Comportements : ils sont intimement liés à Notre Manière d´Exister.   ... [Lire la suite]
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13 juin 2015

UN ANGE PASSE ET ...TROUVE UNE MERVEILLEUSE PLACE !

Je ne sais pas si chaque visiteur du blog de La-Soi-Fée a la chance d´avoir un Petit Ange à ses côtés : Le Mien est venu me trouver, alors que je l´ai même pas cherché... Il s´est pointé un jour printanier de l´année 2012, après que la vie m´ait filé un sacré coup bas : le diagnostic d´une SLA. Il ne me connaissait pas, sauf que sa fille de 15 ans et amie de la mienne lui a parlé de moi et de mon combat : et voilà qu´arrive dans notre chantier, un Sourire Inespéré, d´une Gratuité Spontanée, et d´un Respect Démesuré. Entourée d´un... [Lire la suite]
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31 mars 2015

MES MOTS PERDUS ET L´AMITIE D´UNE INCONNUE

C´était mardi dernier, lors de mon rendez-vous bi-mensuel avec Mon Attrape-Colères : je tentais d´exprimer ma Réalité, des fois trop lourde à porter...Ce qui devient de plus en plus compliqué pour La-Soi-Fée. Ma difficulté réside dans le fait même de parler : pour que ma psy puisse cueillir à la volée mes papillons noirs et les transformer en jolies bestioles colorées qui apaisent et réconfortent, il faut bien lâcher prise, et quitter l´emprise de la tristesse, pour avoir le plaisir de retrouver une certaine allégresse ! Hors,... [Lire la suite]
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17 mars 2015

UNE SLA A LA SPA ...

A Noël, La-Soi-Fée a reçu un bon pour aller chercher un chat à la SPA. Au préalable, le Père-Noël a bien évidement demandé l´accord de Son Terrien Préféré. Il faut savoir que celui-ci adore les animaux, quand ils sont dehors : ainsi, il est mordu de poules et de coqs qui finissent leurs vies guillerettes...dans nos assiettes ! C´est donc toute heureuse et accompagnée de mes parents, d´Anaël et de Clément, que nous avons pris la camionnette pour chercher la mistinguette. Arrivés sur place, il a fallut que la SLA s´adapte un peu à... [Lire la suite]
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04 mars 2015

NOS AMOURS DE GRANDS-MÈRES ...

Depuis que j´ai été diagnostiquée "SLA'gueuse", le 25 novembre 2011, je me rend compte, à chaque minute qui passe, de l´importance d´être entourée pour continuer à Vivre Émerveillée, et ce, malgré une dépendance de plus en plus affirmée. Entourer pour m´Aider ; Entourer pour Discuter ; Entourer pour faciliter l´Existence de La-Soi-Fée ; Entourer pour ne pas laisser la déprime s´Installer ; Entourer sans se sentir Obligé ; Entourer sans imposer Sa Vérité ; Entourer d´abord par du Respect ; Entourer sans vouloir Remplacer ; Entourer... [Lire la suite]
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