10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

  Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !   Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés... [Lire la suite]

27 septembre 2016

CALORIES GASTRONOMIQUES SOUS GASTROSTOMIE

  Depuis le début de l'année scolaire, La-Soi-Fée a quelques soucis pour maintenir ses kilos en trop... Je sais, je sais, pas mal de personnes autour de moi seraient ravies de se voir fondre pour atteindre la fameuse taille mannequin. Le problème pour nous, atteints de la maladie de Charcot, c'est que le mannequinât se transforme vite en remix de Squelettor version SLA ! Eh oui, nous fondons littéralement, alors que sportivement, nous sommes loin d'être des champions...   Pour vous donner une petite idée de ma perte... [Lire la suite]
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08 décembre 2015

BETHEL ET LA MÈRE-NOEL

  En novembre, je suis repartie pour un troisième séjour de répit dans mon potager préféré : Autant être honnête, Miss Grande Courgette n'avait Aucune envie d'y aller, ceci n'étant pas dû aux malades que j'estimais, ni à l'équipe que je connaissais et appréciais.  Mais le moral de La-Soi-Fée était plutôt à plat avec Aucune envie d'être déracinée même pour un temps limité. Forcément, les enfants ont vite repéré que je voulais rester dans notre maisonnée et dans notre chambrée hyper-adaptée, .... et comme d'habitude, ils se... [Lire la suite]
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11 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap3/3 ...et Fin)

Ce fut pour moi un magnifique moment d´émotions.... Ce 01 mai était pourtant gris et pluvieux, et nos jardiniers étaient en nombre limité pour travailler ce jour férié. Pourtant, ceux qui étaient là ont assuré, pour que Seb et moi soyons lavés, ayons fini de petit déjeuner, et soyons habillés à 9 heures pétante. J´ai connu ce grand gaillard ici, à Bethel : si son état de tétraplégique se double d´une incapacité à parler, les yeux vert de ce jeune homme de 36 ans clignent vivement... Des yeux expressifs qui s´agitent et communiquent... [Lire la suite]
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07 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap2/3)

Avant de commencer ma petite prose, je voudrai préciser que Bethel n´est pas un hôpital, même si mes voisins de pallier et La-Soi-Fée forment un tableau digne d´une photo d´apres-guerre : les gens habitent ici, ont aménagé leurs chambres à leurs goûts, et quand ils ne le pouvaient pas, leur entourage s´en est chargé. Aussi, La-Soi-Fée était la seule en répit de quinze jours : mes émotions, mes ressentis et mes écrits relèvent donc bien de cette quinzaine, et je ne veux en aucun cas tenter de parler à la place de toutes ces femmes et... [Lire la suite]
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29 avril 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap 1/3)

Quand La-Soi-Fée est arrivée dans ce nouveau nid, pour passer ses quinze jours de répit, ...la "Grande Courgette en Devenir" s´est vu pâlir..  Il faut dire que mes dernières "vacances à la Clinique de La Toussaint", en "Soins Palliatifs et SSR" m´avaient habitué à fréquenter des "collègues" malades et plutôt âgés (pardons les copains !) : relativement autonomes, la majorité était au moins doté d´un pied (pas forcement fonctionnel, mais là quand même !) et Pierre pouvait appuyer sur le bouton "descente" de l´ascensseur, et... [Lire la suite]
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15 avril 2015

ET C´EST REPARTI !

Oui Oui Oui, je sais ....La-Soi-Fée vous l´a déjà fait ! Eh oui, je repars en séjour de répit,  (Départ : lundi 20 avril 2015) ... Et je change de crémerie !   J´ai adoré mon expérience à la Clinique de La Toussaint, où Sandrine, Claude et les Autres ont pris soin de moi et où j´ai découvert une équipe gérée par une Fée Iris Humaniste. Cependant, la SLA ne s´arrêtant pas, il faut tout un tas de choses techniques pour alléger ma prise en charge, sans user et abuser du personnel déjà fortement sollicité : cette... [Lire la suite]
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08 février 2015

VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS LE SERVICE "ARC-EN-CIEL" (chapitre 3 et fin)

J´ai beaucoup réfléchi, seule et avec Mon Attrape-Colères avant de faire ma demande de "séjour de répit" au SSR-Soins Palliatifs de la Clinique de la Toussaint. Quand on a une SLA, qui est pour l´instant encore une maladie mortelle et incurable (et, à mon avis, il faudra encore quelques milliards de milliards d´instants, avant qu´elle puisse être traitée), on est rapidement confronté à une tonne de questions sans réponses ... ...Des questions existentielles sur "l´Après" : Là, y´a pas photos, il y a des tas de gens "qui savent",... [Lire la suite]
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29 janvier 2015

VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS UN SSR-PALLIATIFS (chapitre 2)

Avant de passer au chapitre 3 de mes vacances qui concernera mes rencontres et mes cheminements, je préfère évacuer tout de suite les petites choses techniques mais bien réelles qui ont aussi constitué ma semaine. Les lieux :Le vendredi matin, c´est accompagnée de Mon Terrien Préféré que je rejoins la clinique de la Toussaint. Arrivés côté ambulances pour garer notre grosse camionnette, nous rentrons dans le bâtiment en suivant la pancarte "handicapés et livraisons" (et non pas "handicapés en livraison", ce qui pourrait être tout à... [Lire la suite]
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25 janvier 2015

VACANCES TELEGRAPHIQUES (chapitre 1)

Pour tous ceux qui s´inquietent ....et les autres.... La-Soi-Fée en pleine forme - Stop - La Grande Courgette est la Petite Jeunette du service - Stop - Équipe absolument épatante : drôle, à l´ecoute, forte en recherche Système D, toujours à répondre à mes nombreux besoins - Stop - Sonnette d´appel scotchée près de mon gros orteil gauche (photos dans futur reportage) - Stop - Repas "bons" à "très bons" - Stop - Moral 95% du temps et blues 5% (tout à fait gêrable) - Stop - Réflexions existentielles en cours de traitement - Professeure... [Lire la suite]
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