18 mai 2019

SÉRÉNITÉ ALIÉNÉE ET RAGE NEURONALE 07

Sur la demande de mes amis, nombreux, je vous livre ci dessous un texte que j'ai écris lors d'un coup de blues  : C'est vrai que La-Soi-Fée n'est pas d'humeur linéaire, comme tout le monde, malade ou pas. Cependant, je suis plutôt réservée sur mes vagues à l'âme, question de tempérament et de discrétion. Pourtant, La-Soi-Fée n'est rien d'autre qu'une graine d'humanité et des fois se laisse aller à gamberger au sens opposé à la joyeuseté. Amis et auxiliaires de vie, ne prenez pas ombrage de mes mots, car ils ne s'adressent pas... [Lire la suite]
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08 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter. Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version Martien à me lever, me laver, me mettre au WC, me transférer, me faire siester, me médicamenter, et me mettre le masque à air pulsé sans oublier de me faire fumer. Ajoutez-y  une énorme miellé de nos ruchers, un poulailler et un big potager, une pincée de garçons délurés, une vie... [Lire la suite]
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24 janvier 2018

LA ZEN-ATTITUDE ...

  Diagnostic SLA en 2011 et depuis c’est un sacré brouhaha en mes deux oreilles. J’ai le cerveau en marmelade et des crampes jusqu’aux orteils. Rajoutez une capacité vitale qui va de plus en plus mal et avec tout ça, il faut garder le moral !!   Ben voyons…  Regardons de plus près comment acquérir et garder la Zen-Attitude :   Penser que si factuellement, je suis tétraplégique et muette, je ne le suis Réellement qu’à 50% : lorsque je dors, je ne me rêve pas handicapée mais bien sur deux... [Lire la suite]
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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons y, tout le monde est là ?  Maintenant, il faut penser "comme ça"! Quel dommage qu'encore une fois, on prennent les gens pour des moutons sans permettre débats de fond et réflexions ... Je me lasse de ces personnes que l'on dit "courageuses" parce qu'elles ont décidé de... [Lire la suite]
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29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

  Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ?  de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires d'une Assoiffée ordinaire ?  Je vois déjà certains de mes lecteurs outrés de ce manque total d'humilité comme si l'état de mes pieds concernait le reste de l'humanité ; d'autres écoeurés par cet étalage d'ongles coupés auront bien du mal à digérer leur onglet du... [Lire la suite]
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05 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

  Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent, des corps qui boostent le capot, … quand le diagnostic lui ait tombé sur le dos : C’est la maladie de Charcot. La maladie de Charcot lui a fait abandonner couleurs et pinceaux, toiles et couteaux, mais c’était sans compter une volonté de fer et un Amour de la Vie... [Lire la suite]
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22 mai 2017

CHARCOT OU LA FRUSTRATION À GOGO

  Depuis 2011, date du diagnostic de SLA de La-Soi-Fée, la transformation de Midinette et Grande Courgette entraîne en priorité un sentiment de frustration du début de matinée à la fin de journée. En effet, rien de mieux que de ne plus pouvoir parler et bouger pour apprendre à patienter ou à vous ulcérer, à machouiller vos oreillers ou à hurler des sons que personne ne reconnaît. Tout commence au lever, quand vous sentez l'odeur du café, et qu'il vous faut d'abord passer par l'étape saucissonée-désarticulée-positionnée ... [Lire la suite]
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01 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

"Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire   1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale ", que "la sélection naturelle n'a pas joué son rôle depuis longtemps » et que « beaucoup d'individus inférieurs ont été conservés grâce aux efforts de l'hygiène et de la médecine » (Alexis Carrel)  Que vais je devenir ? 1920 : Allemagne. Adolf... [Lire la suite]
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29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et....  Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand ça ne va pas chez moi. Alors, vous imaginez bien que la maladie de Charcot est lourde de maux. Et la mise en mots est compliquée tant La Grande Courgette aime faire risette et La-Soi-Fée s'éclater. Que dire de Soi quand ça ne va pas ? Peut-être que la Grande Courgette peut... [Lire la suite]
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15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un site, façon ammonite) ; d'autres ont très mal sur certains points de leurs corps à force d'appuyer sur leurs matelas et de ne pas bouger un petit doigt ; d'autres encore sont devenus si maigres qu'il ne leurs reste que la peau sur les os, et la peau est si déshydratée qu'on pourrait en... [Lire la suite]
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