10 avril 2019

DU RÉPIT POUR MOI, POUR NOUS ET POUR LUI ...

  Depuis dix-huit mois, je ne vais plus en séjour de répit, dépitée par la nouvelle organisation « commerciale »  de l’institution où pourtant la Grande Courgette avait son équipe de jardiniers préférés. Moins de bienveillance ni de temps pour les patients, et une démission de dix-sept soignants. Bonjour l’ambiance !   Alors, puisque je ne pars plus, c’est Mon Terrien Préféré qui va se promener pour nous aérer et ramener de l'O2 pour nous deux…. Et pour nos enfants, qui vivent aussi de leurs côtés... [Lire la suite]

09 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

  Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur.         Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez humaniste. Elle apprivoisait mes angoisses quoi qu’elle fasse               Elle m’emmenait me balader et m’aérer les neurones quand la vie se faisait moins drôle. Elle ne se laissait jamais à me... [Lire la suite]
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16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

  Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot. Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires... [Lire la suite]
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29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

  Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici. Le moral ? C’est bien joli d’en parler quand vous êtes tétraplégique et muet, et quand vous êtes gastrostomisée voir trachéotomisée… Il faut un entourage de battants et surtout bienveillant. Ce n’est pas évident d’avoir tous ces éléments en même temps. Beaucoup d’entre... [Lire la suite]
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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse cesser de faire cogiter mes neurones. Elle est là et me le fait savoir par des milliers de fasciculations qui me gratouillent du sol au plafond. 7 ans qu’elle se glisse dans mon lit entre Mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée, s’immiscent douloureusement dans la tendresse de notre... [Lire la suite]
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08 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

  Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges. Grâce à la technologie, La-Soi-Fée peut rester ouverte sur le monde : faire des projets, s’illuminer, créer de nouvelles amitiés, surfer, parler et même fermer ses volets… Pour comprendre l’importance d’une commande oculaire pour les Sla’ggueurs et... [Lire la suite]
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01 janvier 2018

2018: BIENVENUE MES CHERS DISPARUS...

Ça y est, on y  est : 2018 ! Bonne année !   Pour nous Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, chaque année passée est une victoire sur la maladie, mais en ces temps de fêtes, j’ai une pensée particulière pour mes nombreux Amis envolés trop tôt à cause de la maladie de Charcot. Je pense à ces enfants qui ont perdu leur parent, à ces mamans et papas qui ont dû enterrer leur enfant, à toutes ces familles endeuillées en 2017  et qui ont passé leur premier Noël sans un frère, une sœur ou un ami… Je pense à :   ... [Lire la suite]
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20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

                ( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,présidente des " Amis de Marie"/  La-Soi-Fée)   Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous étions 160 à avoir les mêmes fasciculations, à chercher notre équilibre, à tomber et retomber  jusqu’à ce que nos corps ne puissent plus se lever, à crier « ... [Lire la suite]
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04 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert.    Pourtant, difficile de faire la Une tellement nous sommes divers et différents dans notre douleur comme dans nos bonheurs… Sauf peut-être par une unité de témoignages qui en une phrase nous rassemble, et nous ressemble….   "Je déteste la sla, car j’ai dix ans et elle m’a pris mon papa. Il est au ciel et... [Lire la suite]
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02 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes égarées qui se liaient d'une soi disant " Amitié", sans jamais pouvoir se dessiner le portrait.... .... Des communautés virtuelles pour ne pas se confronter au Réel ;  des Complexés qui semblaient se décomplexer en n'arrêtant jamais de se livrer sur des Murs bien Formatés ; des... [Lire la suite]
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