07 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées.  Anaël avait 5 ans, et les deux plus grands avaient 14 et 15 ans. Que dire de ce diagnostic à cette petit tribu qui jusqu'alors ne voyait pas la mort que comme une échéance lointaine voire incertaine ? La Vérité ?  Qui l'a connaît !?  Qui peut dire exactement la date à laquelle on... [Lire la suite]
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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer.   Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir rester assise sur un fauteuil normal quand tout le corps se fait la malle et qu'au décollage le risque est grand de léchouiller le plancher. Ensuite, parce-que j'ai épousé un véritable Terrien qui prend son pied, notamment dans son jardin.   Heureusement pour... [Lire la suite]
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18 décembre 2016

À NOËL, ON BAT UN PEU DE L'AILE !

C'est la période des fêtes. Les rues sont illuminées. En Alsace, beaucoup de maisons sont décorées. L'ambiance est tout à fait particuliere et la magie de Noël est omniprésente. Mais pour les malades de Charcot, tout n'est pas si beau et tout se mélange dans nos têtes : l'isolement dû à notre Corps-Prison fait que Noël nous coupe un peu les ailes... Les familles sont là au grand complet, comme Celle de La-Soi-Fée et pourtant La Grande Courgette ne sera jamais aussi Muette : Nos sons ne passent pas la barrière des tons élevés de la... [Lire la suite]
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06 septembre 2016

AU REVOIR PAPI !

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup me diront qu'Il a fait son Temps ; qu'Il était Temps qu'Il parte ; qu'Il a eu une Vie Longue et Bien remplie, et que d'autres atteints de SLA, comme moi, n'ont ou n'auront pas cette chance.   Cela n'enlève en rien la Tristesse de La-Soi-Fée, qui a le coeur assez grand pour... [Lire la suite]
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07 août 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 2)

      Chhhut... Je suis là, la tête posée sur le sein de ma maman où j'entends son coeur faire sourdement "boumboum-boumboum-boumboum... ", j'entends au loin, la voix grave de Mon Terrien Préféré et une douce caresse m'effleure les jambes, avant d'entendre un rire clair et fier : " tu as vu Maman, je suis passée en dessous de toi ". Je suis dans l'eau, les oreilles pleines de flotte, et je flotte parmi les Miens. Clément et Anaël s'amusent à nager autour de moi, et me câlinent  en veillant à ne pas... [Lire la suite]
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19 juillet 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 1)

  Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré l'expérience de se faire gesticuler comme un prunier pendant tout ce trajet, direction la Turballe en Bretagne. C’est pourquoi, tout le monde s’est bougé pour me permettre de voyager dans des conditions optimales et garantir à Mon Terrien Préféré l'arrivée de Sa Courgette... [Lire la suite]
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18 mars 2016

LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1

  C'est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu'il ne me reste que les yeux pour m'exprimer, j'ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision le quotidien pas toujours rigolo des malades de Charcot. Bon, pour la première option, Mon Attrape-Colères récupère mes galères et mes flots de pleurs qui alors m'empêchent de continuer à lui parler.  Mais, j'ai de la chance, et mes 15 ans de psychothérapie lui ont donné... [Lire la suite]
30 janvier 2016

LA BÉRÉZINA DANS NOTRE SMALA SLA

Mwoui,  c'est vrai que la SLA est une sacrée saleté : on passe assez rapidement d'un état physique à un autre... Mon terrien Préféré, avec qui je suis mariée, étant prof de maths-sciences,  je l'écoute souvent raconter à nos PetitsTouts passionnés, comment l'eau passe de l'état solide à l'état liquide, pour finir par l'état gazeux... En fait, à peu de choses près, c'est un assez bon résumé de l'évolution de la maladie de Charcot qui me colle sacrément à la peau : La-Soi-Fée, pour ceux qui sont curieux ou se soucient de mon... [Lire la suite]
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09 janvier 2016

2016 ! LA TRIBU DE LA-SOI-FÉE PASSE DE CHARCOT À CHARLOT !

Mon Terrien Préféré vous a Concocté un Petit Bijou pour vous souhaiter une bonne année 2016   Et parce qu'il ne faut pas laisser la Maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots !!! Énormes bisous à tous mes Supers Visiteurs !!! La-Soi-Fée euh... Les Charlots en Folies ont oublié de citer au final 1/6ieme de leur tribu : mais comme Notre Grand est Charmant, il ne nous en veut pas.... Merci Benoît !!
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31 décembre 2015

L'ART TRIBAL INITIAL

Maintenant, cela fait exactement deux ans que La-Soi-Fée a débuté son blog (avec six articles antidatés de 2011 à 2013) . Je ne m'imaginais pas, à l'époque, que mes articles allaient faire le tour de la planète, et que La Grande Courgette allait se transformer, accompagnée et bien veillée par des tas d'Amis de la Toile, Amis non pas virtuels mais bien Réels qui brillent comme des Étoiles, utilisant simplement d'autres moyens de communication pour faire vivre des Amitiés à Profusion...  Depuis, La-Soi-Fée a écrit 123 articles... [Lire la suite]
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