07 janvier 2019

2019 !

La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 :   Je vous souhaite de souhaiter. Je vous souhaite de désirer. Le bonheur c'est déjà vouloir. Comme en droit pénal, l'intention vaut l'action. Le seul fait de rêver est déjà très important. Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir, et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns. Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer, et d'oublier ce qu'il faut oublier. Je vous souhaite des passions. ... [Lire la suite]
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04 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

  (cartes créées par mon amie CoeurCanelle)    Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement ils sont gorgés de gens différents… Mon stylo s’est baladé sur des kilomètres de papiers blanc, bleu, rouge, vert, jaune ou orangés, à destination d’une inconnue, pour un papi centenaire ou pour un ami très ému…  Écrire pour rire et sourire, Écrire pour se... [Lire la suite]
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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse cesser de faire cogiter mes neurones. Elle est là et me le fait savoir par des milliers de fasciculations qui me gratouillent du sol au plafond. 7 ans qu’elle se glisse dans mon lit entre Mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée, s’immiscent douloureusement dans la tendresse de notre... [Lire la suite]
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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot. Eh ben , bien évidemment, rien ne s’est passé comme prévu et heureusement que la solidarité s’est encore une fois transformée en réalité : il faut croire que la Grande Courgette que je suis peut être réduit en purée, dès qu’il s’agit d’un acte touchant son fonctionnement et sa dépendance, mais... [Lire la suite]
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25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

  Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel…   Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être au courant de notre venue. Une petite clope, et me voici la face de limace éclatée dans l’ascenseur un rien trop petit. Mais ma Lutine gère la mise en boîte et je monte au deuxième étage, avec un empressement de gamine, à qui on a promis une glace parfum vanille. ... [Lire la suite]
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25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

  Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…   C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est... [Lire la suite]
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06 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

  Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ?   Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de vie sont absentes et que du coup vous prenez du poids dans la vie de vos aidants et aidantes ; plus vous maigrissez et plus vous pesez ;   Qu’est-ce que je fous là ?  La question Patatras … Qui amène une... [Lire la suite]
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01 janvier 2018

2018: BIENVENUE MES CHERS DISPARUS...

Ça y est, on y  est : 2018 ! Bonne année !   Pour nous Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, chaque année passée est une victoire sur la maladie, mais en ces temps de fêtes, j’ai une pensée particulière pour mes nombreux Amis envolés trop tôt à cause de la maladie de Charcot. Je pense à ces enfants qui ont perdu leur parent, à ces mamans et papas qui ont dû enterrer leur enfant, à toutes ces familles endeuillées en 2017  et qui ont passé leur premier Noël sans un frère, une sœur ou un ami… Je pense à :   ... [Lire la suite]
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05 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

  Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent, des corps qui boostent le capot, … quand le diagnostic lui ait tombé sur le dos : C’est la maladie de Charcot. La maladie de Charcot lui a fait abandonner couleurs et pinceaux, toiles et couteaux, mais c’était sans compter une volonté de fer et un Amour de la Vie... [Lire la suite]
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02 mars 2017

L'HYMNE AUX GEEKS

Avant le diagnostic de SLA posé en 2011, La-Soi-Fée ne connaissait rien aux réseaux sociaux, et le nom de Facebook suffisait à lui faire faire des bonds. La-Soi-Fée n'arrêtait donc pas de sautiller, de s'esclaffer, de s'étonner de ces millions d'âmes égarées qui se liaient d'une soi disant " Amitié", sans jamais pouvoir se dessiner le portrait.... .... Des communautés virtuelles pour ne pas se confronter au Réel ;  des Complexés qui semblaient se décomplexer en n'arrêtant jamais de se livrer sur des Murs bien Formatés ; des... [Lire la suite]
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