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La-Soi-Fée

Derniers commentaires
14 octobre 2015

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !
Comme chaque année, La-Soi-Fée fête son anniversaire. Comme chaque année, La-Soi-Fée gagne un an de plus. Comme chaque année, depuis 2011, une Année est un Siècle, ce qui, je vous l'avoue est un peu plus lourd à porter, quand le 21 septembre pointe le...
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1 octobre 2015

MAIN DANS LA MAIN !

MAIN DANS LA MAIN !
Ce samedi 03 octobre 2015 aura lieu à Paris un événement aussi étonnant que passionnant : la marche "Main dans la Main" va regrouper une tripotée d'handicapés incapable de marcher et d'utiliser leurs menottes pour se saluer, ou même d'utiliser leurs voix...
1 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !
Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller .... Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger...
27 août 2015

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !

LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE !
Depuis que la SLA a fait du chemin au niveau de ma voix et de mes doigts , on pourrait penser que mon téléphone ni ne résonne, ni ne sonne, et reste aphone ....bref ! que le téléphone est un objet fantôme accroché à la ceinture de La-Soi-Fée !! ....Mais...
10 août 2015

DES AMOURS D´AIDANTS...

DES AMOURS D´AIDANTS...
Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral,...
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3 août 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA...

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA...
Le surlendemain de mon arrivée tribale à la Turballe, et voulant oublier la canicule alsacienne, j´ai enfourché ma Bugatti Veyron pour me rendre à la plage : à la limite du sable, Mon Terrien Préféré m´a porté et installé sur mon transat de plage. Puis,...
17 juillet 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien...

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien...
On avait pourtant tout prévu cette fois ci !!! La semaine avant notre départ en vacance a été quasiment zen sur l´echelle du stress familial prè-vacances (notée 3/10) : Mon Terrien Préféré m´a fabriqué un sommier "médicalisé" afin d´y mettre mon matelas...
2 juillet 2015

CANICULAIRE...

CANICULAIRE...
Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants...
21 juin 2015

LETTRE A VINCENT LAMBERT

LETTRE A VINCENT LAMBERT
Cher Vincent, Je m´interesse à toi depuis quelques temps dejà, et plus encore depuis que j´ai épinglée sur le dos : Malade de Charcot. Ta vie médiatique est aussi dramatique qu´un diagnostic de SLA, qui annonce une Fin "rapide" malgré les combats. Tu...
13 juin 2015

UN ANGE PASSE ET ...TROUVE UNE MERVEILLEUSE PLACE !

UN ANGE PASSE ET ...TROUVE UNE MERVEILLEUSE PLACE !
Je ne sais pas si chaque visiteur du blog de La-Soi-Fée a la chance d´avoir un Petit Ange à ses côtés : Le Mien est venu me trouver, alors que je l´ai même pas cherché... Il s´est pointé un jour printanier de l´année 2012, après que la vie m´ait filé...
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