07 avril 2015

L´EPREUVE DE LA BROSSE A DENTS...

Depuis ma plus tendre enfance, je me brosse les dents deux à trois fois par jour. Depuis ma SLA, le rituel ne change pas : je sais que si je met mon brossage en répit,  j´aurai droit aux caries, et comme ouvrir la bouche se complique pour La-Soi-Fée, elle préfère consciencieusement se les laver... plutôt que de risquer de tâter du "fraisier" ! (....pas de raison que la fraise du dentiste ne pousse pas sur un fraisier !) Ce moment est donc incontournable, au moins en début de matinée et en fin de soirée. Avant ma SLA, je... [Lire la suite]
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31 mars 2015

MES MOTS PERDUS ET L´AMITIE D´UNE INCONNUE

C´était mardi dernier, lors de mon rendez-vous bi-mensuel avec Mon Attrape-Colères : je tentais d´exprimer ma Réalité, des fois trop lourde à porter...Ce qui devient de plus en plus compliqué pour La-Soi-Fée. Ma difficulté réside dans le fait même de parler : pour que ma psy puisse cueillir à la volée mes papillons noirs et les transformer en jolies bestioles colorées qui apaisent et réconfortent, il faut bien lâcher prise, et quitter l´emprise de la tristesse, pour avoir le plaisir de retrouver une certaine allégresse ! Hors,... [Lire la suite]
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25 mars 2015

PATACLOPE - PATACLOPE !

Eh oui, avec Mon Terrien Préféré, on cherche constamment un sujet pour se friter, question de pas passer notre vie a nous ennuyer. Nous avons beau nous triturer les neurones pour tenter de nous disputer, et ainsi paraître un peu "normaux", mais pas de quoi pamoiser, nous n´avons qu´un seul gros sujet de tensions : LA cigarette ! Pourtant, dés notre rencontre, j´avais mis le paquet : je fume ! Ça n´a pas empêché Mon Terrien de me faire une jolie cour, avec un panier bien fourni de confitures et de petits pains. Quand je le voyais... [Lire la suite]
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17 mars 2015

UNE SLA A LA SPA ...

A Noël, La-Soi-Fée a reçu un bon pour aller chercher un chat à la SPA. Au préalable, le Père-Noël a bien évidement demandé l´accord de Son Terrien Préféré. Il faut savoir que celui-ci adore les animaux, quand ils sont dehors : ainsi, il est mordu de poules et de coqs qui finissent leurs vies guillerettes...dans nos assiettes ! C´est donc toute heureuse et accompagnée de mes parents, d´Anaël et de Clément, que nous avons pris la camionnette pour chercher la mistinguette. Arrivés sur place, il a fallut que la SLA s´adapte un peu à... [Lire la suite]
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12 mars 2015

LE KAMASUTRA DE LA SLA

Hé Hé Hé....Je vois d´ici la bouille de Mon Terrien Préféré, qui ouvre son smart-phone, et découvre dans le train le titre du nouveau post de Sa Fée : "Non non non, elle n´a pas osé aborder ce sujet et le publier !!" Hi Hi Hi...Je les vois venir, mes visiteurs aguerris, fervents amateurs d´humour caustique et d´autodérision, qui se frottent deja les mains, en attendant quelques détails croustillants sur la vie allongée de La-Soi-Fée... Ha Ha Ha ...., et quelle frimousses vont tirer nos aînés, en commençant à envisager que leur... [Lire la suite]
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04 mars 2015

NOS AMOURS DE GRANDS-MÈRES ...

Depuis que j´ai été diagnostiquée "SLA'gueuse", le 25 novembre 2011, je me rend compte, à chaque minute qui passe, de l´importance d´être entourée pour continuer à Vivre Émerveillée, et ce, malgré une dépendance de plus en plus affirmée. Entourer pour m´Aider ; Entourer pour Discuter ; Entourer pour faciliter l´Existence de La-Soi-Fée ; Entourer pour ne pas laisser la déprime s´Installer ; Entourer sans se sentir Obligé ; Entourer sans imposer Sa Vérité ; Entourer d´abord par du Respect ; Entourer sans vouloir Remplacer ; Entourer... [Lire la suite]
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27 février 2015

LES VENDEURS DE MATERIEL MEDICAL

Quand on est atteint d´une SLA, on devient aussi inexistants pour certains corps de métiers (notamment les élus, qui reculent chaque année les mesures concernant l´accessibilité des handicapés, ou bien les vendeurs de chaussures ....), mais on devient très très important pour les vendeurs de matériel médical ! Quoi de plus juteux pour eux, qu´une bonne maladie neuro-dégénérative pour faire des profits au-delà de toutes perspectives ! Prenez un paraplégique, accidenté de la route : hormis son fauteuil roulant et quelques couches pour... [Lire la suite]
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17 février 2015

(S)LA-PIQUE-ASSIETTE !

Si on espère toujours que la SLA arrête de faire des dégâts sur notre carcasse, qui lentement se casse, les malades ne peuvent cesser de constater sa perpétuelle avancée. Pour La-Soi-Fée, qui n´est pas épargnée par son cheminement, elle constate, en ce moment, que cette SLAloperie se glisse vicieusement dans ses muscles de la nuque, et rend son cou "tout mou".   Le résultat est bien là : j´admire plus souvent mes pieds (et l´absence de mes bottes que je n´ai toujours pas trouvé, ici !) ; j´examine les moutons qui s´entassent... [Lire la suite]
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12 février 2015

CJK EN ACTION-PICON !

Tout d´abord, je me dois de vous présenter cette bande d´ênergumènes, aussi hétérogène que très humaine. D´abord ce fut un petit groupe d'enfants habitants un bled alsacien appelé Kintzheim. A l´école du village, ils se sont passionnés pour la philatélie,  avant que les fêtes, les boums, les ballades et les premiers campings viennent sceller une amitié qui devait durer. Le Club des Jeunes de Kintzheim (CJK) n´aurait pas pu être mieux situé pour bénéficier des ondes d´énergies positives dans ce petit coin alsacien : le village... [Lire la suite]
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08 février 2015

VACANCES D´UNE PATIENTE SLA DANS LE SERVICE "ARC-EN-CIEL" (chapitre 3 et fin)

J´ai beaucoup réfléchi, seule et avec Mon Attrape-Colères avant de faire ma demande de "séjour de répit" au SSR-Soins Palliatifs de la Clinique de la Toussaint. Quand on a une SLA, qui est pour l´instant encore une maladie mortelle et incurable (et, à mon avis, il faudra encore quelques milliards de milliards d´instants, avant qu´elle puisse être traitée), on est rapidement confronté à une tonne de questions sans réponses ... ...Des questions existentielles sur "l´Après" : Là, y´a pas photos, il y a des tas de gens "qui savent",... [Lire la suite]
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