17 juillet 2015

MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien...

On avait pourtant tout prévu cette fois ci !!! La semaine avant notre départ en vacance a été quasiment zen sur l´echelle du stress familial prè-vacances (notée 3/10) : Mon Terrien Préféré m´a fabriqué un sommier "médicalisé" afin d´y mettre mon matelas à mémoire de forme ; il a crée également un porte-ordinateur bien tendu entre les sièges de notre camionnette, pour permettre à Anaël et Clément de regarder une tonne de dessins-animés telechargès par La-Soi-Fée,  (et accessoirement être à peu près sage le long du trajet ) ... [Lire la suite]
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02 juillet 2015

CANICULAIRE...

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants et la peau, du coude à l´epaule complètement frisquette !  Bref, même par temps chaud, je dors avec une polaire sur le cou et le torse, les pieds couverts, et le reste et les fesses à l´air. Une photo parlerait plus à mes visiteurs, mais je ne veux pas leur faire peur ! Alors,... [Lire la suite]
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21 juin 2015

LETTRE A VINCENT LAMBERT

Cher Vincent, Je m´interesse à toi depuis quelques temps dejà, et plus encore depuis que j´ai épinglée sur le dos : Malade de Charcot. Ta vie médiatique est aussi dramatique qu´un diagnostic de SLA, qui annonce une Fin "rapide" malgré les combats. Tu vois, moi Ma Vie se déroule en Instants additionnés plein d´Emotions et de Sensations : mais Ma Vie ne sera jamais aussi Terrible que La Tienne, car avec une SLA, le corps médical et moi, on sait où ça me mènera ... Toi, malgré toi, après être devenu l´Enjeu d´Amours Variés dans une... [Lire la suite]
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13 juin 2015

UN ANGE PASSE ET ...TROUVE UNE MERVEILLEUSE PLACE !

Je ne sais pas si chaque visiteur du blog de La-Soi-Fée a la chance d´avoir un Petit Ange à ses côtés : Le Mien est venu me trouver, alors que je l´ai même pas cherché... Il s´est pointé un jour printanier de l´année 2012, après que la vie m´ait filé un sacré coup bas : le diagnostic d´une SLA. Il ne me connaissait pas, sauf que sa fille de 15 ans et amie de la mienne lui a parlé de moi et de mon combat : et voilà qu´arrive dans notre chantier, un Sourire Inespéré, d´une Gratuité Spontanée, et d´un Respect Démesuré. Entourée d´un... [Lire la suite]
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03 juin 2015

ALLO CHARCOT ? ICI LA RADIO ...

Depuis que la Maladie de Charcot prend possession de tous mes petits muscles (à la base, déjà pas très costauds), et qu´elle se dirige de plus en plus vers le haut, là juste en dessous de mon cerveau, elle met ma voix K.O ! Eh oui, j´ai le grand déshonneur, de vous faire part de l´atteinte bulbaire de La-Soi-Fée. Mais pas de stress, Chers Visiteurs ! Le Bulbe, dans le dictionnaire médical est moche et trop banal. Je lui préfère de loin, sa Définition Version Botanique, pour faire la Nique à La Panique ! Je cite : "Le Bulbe est un... [Lire la suite]
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28 mai 2015

LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS !

  La-Soi-Fée a toujours été une grande lectrice...Or, depuis ma SLA et sans les mains, impossible de tenir un bouquin ! J´ai bien essayé de faire quelque chose avec mes pieds, mais mes motoneurones commandant mes orteils se sont mis en sommeil. Mon livre aurait fini par se fossiliser entre mes doigts de pieds, si j´avais épousé un autre bipède que Mon Terrien Préféré, jamais à cours d´idees !     Première Étape :  l´achat d´une liseuse. Attention car certaines entreprises se croyant tout permis (Amazone pour... [Lire la suite]
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11 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap3/3 ...et Fin)

Ce fut pour moi un magnifique moment d´émotions.... Ce 01 mai était pourtant gris et pluvieux, et nos jardiniers étaient en nombre limité pour travailler ce jour férié. Pourtant, ceux qui étaient là ont assuré, pour que Seb et moi soyons lavés, ayons fini de petit déjeuner, et soyons habillés à 9 heures pétante. J´ai connu ce grand gaillard ici, à Bethel : si son état de tétraplégique se double d´une incapacité à parler, les yeux vert de ce jeune homme de 36 ans clignent vivement... Des yeux expressifs qui s´agitent et communiquent... [Lire la suite]
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07 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap2/3)

Avant de commencer ma petite prose, je voudrai préciser que Bethel n´est pas un hôpital, même si mes voisins de pallier et La-Soi-Fée forment un tableau digne d´une photo d´apres-guerre : les gens habitent ici, ont aménagé leurs chambres à leurs goûts, et quand ils ne le pouvaient pas, leur entourage s´en est chargé. Aussi, La-Soi-Fée était la seule en répit de quinze jours : mes émotions, mes ressentis et mes écrits relèvent donc bien de cette quinzaine, et je ne veux en aucun cas tenter de parler à la place de toutes ces femmes et... [Lire la suite]
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29 avril 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap 1/3)

Quand La-Soi-Fée est arrivée dans ce nouveau nid, pour passer ses quinze jours de répit, ...la "Grande Courgette en Devenir" s´est vu pâlir..  Il faut dire que mes dernières "vacances à la Clinique de La Toussaint", en "Soins Palliatifs et SSR" m´avaient habitué à fréquenter des "collègues" malades et plutôt âgés (pardons les copains !) : relativement autonomes, la majorité était au moins doté d´un pied (pas forcement fonctionnel, mais là quand même !) et Pierre pouvait appuyer sur le bouton "descente" de l´ascensseur, et... [Lire la suite]
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15 avril 2015

ET C´EST REPARTI !

Oui Oui Oui, je sais ....La-Soi-Fée vous l´a déjà fait ! Eh oui, je repars en séjour de répit,  (Départ : lundi 20 avril 2015) ... Et je change de crémerie !   J´ai adoré mon expérience à la Clinique de La Toussaint, où Sandrine, Claude et les Autres ont pris soin de moi et où j´ai découvert une équipe gérée par une Fée Iris Humaniste. Cependant, la SLA ne s´arrêtant pas, il faut tout un tas de choses techniques pour alléger ma prise en charge, sans user et abuser du personnel déjà fortement sollicité : cette... [Lire la suite]
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