La-Soi-Fée

23 octobre 2016

GASTROSTOMIE, ÉTAPE FRANCHIE ...

... Et la Grande Courgette Percée est... La-Soi-Fée ! Eh oui, ça y est, je suis gastrostomisée. C'est Encore difficile pour moi de parler de cette période là, car je n'ai pas entièrement digéré ce qui s'est passé. Pourtant, témoigner sans faire flipper,...

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Tags: Vivre Avec

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27 septembre 2016

CALORIES GASTRONOMIQUES SOUS GASTROSTOMIE

Depuis le début de l'année scolaire, La-Soi-Fée a quelques soucis pour maintenir ses kilos en trop... Je sais, je sais, pas mal de personnes autour de moi seraient ravies de se voir fondre pour atteindre la fameuse taille mannequin. Le problème pour nous,...

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Tags: Séjour de répit, Exaspération

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6 septembre 2016

AU REVOIR PAPI !

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup...

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Tags: communication, Enfants, Amitié, Vivre Avec

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28 août 2016

STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

C'est les vacances, et pour les malades SLA, le cauchemar commence...Mais si les cauchemars étaient partagés par Tous Ceux Qui voulaient nous aider ??? NOUS... "Privé de la possibilité de pouvoir nous exprimer ; pas de possibilités de bouger ; les rituels...

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Tags: Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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7 août 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 2)

Chhhut... Je suis là , la tête posée sur le sein de ma maman où j'entends son coeur faire sourdement "boumboum-boumboum-boumboum... ", j'entends au loin, la voix grave de Mon Terrien Préféré et une douce caresse m'effleure les jambes, avant d'entendre...

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Tags: Vacances, Enfants, Vivre Avec

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19 juillet 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 1)

Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré...

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Tags: Vacances, Enfants, Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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25 juin 2016

CENT FOIS SANS VOIX AVEC LA SLA

Bon Soyons clairs, ma voix n’a jamais été celle d’une chanteuse d’opéra, ni même d’un castra ou d’une « 3615 Lulla » : c’était plutôt un mélange de Dany avec le « cricricri » d’une petite souris. Mouwai, je sais que vu comme ça, vous avez du mal à m’entendre...

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19 juin 2016

CALLI'CANTHUS ET CUMULUS

Cette journée était exceptionnelle, pas une goutte de pluie malgré les tonnes de flottes déversées sur L'Alsace depuis le mois de mars. Ma transformation en Grande Courgette est mise à mal : Mon Terrien Préféré m'a acheté des palmes, afin que je puisse...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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1 juin 2016

VENDREDI 13 !!

C’était un vendredi 13 : Les « Amis de Marie » avaient organisé une soirée fantasmagorique sur un thème qui ne l’était pas moins : La Maladie de Charcot dont La-Soi-Fée est atteinte depuis 2011. Le but était d’informer le public sur la SLA et répondre...

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Tags: Amitié, Ensemble contre la sla

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19 avril 2016

BLUES'N BOOK et AUTRES DIGESTIONS

Cela ne m'étais jamais arrivée : La-Soi-Fée n'a plus posté d'articles depuis près d'un mois maintenant... Pour ceux qui me suivent sur Facebook, pas de soucis, ils savent que depuis la sortie du Tome 1, je suis enterrée sous une tonne de bouquins,; ceux...

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