La-Soi-Fée

9 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur. Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez...

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne...

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Tags: communication, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici....

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Tags: Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé. Ce n’est pas ce...

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Tags: Tendresse, Vivre Avec

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7 janvier 2019

2019 !

La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 : Je vous souhaite de souhaiter. Je vous souhaite de désirer. Le bonheur c'est déjà vouloir. Comme en droit pénal, l'intention...

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Tags: Amitié

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4 décembre 2018

ÉCRIRE POUR SUR-VIVRE

(cartes créées par mon amie CoeurCanelle) Depuis toute petite, La-Soi-Fée a pris son stylo pour s’exprimer, croquer par des mots ce qu’elle avait dans le ciboulot ou juste une scenette de bistrot, lieu qu’elle affectionnait particulièrement tellement...

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Tags: communication, Amitié

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25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse...

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Tags: Amitié, Vivre Avec, Ensemble contre la sla

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28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure… Taratata ( bruits de tambours)…. Je vous présente Elmer, le nouveau...

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Tags: Vivre Avec

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8 septembre 2018

DES FARDEAUX SUR LE DOS

Ici-bas, c’est le branle-bas de combat. Après avoir passé un mois et demi avec une seule auxiliaire de vie, j’ai dû relancer la machine à chercher avant de finir lessivée et bonne à jeter. Pour comprendre, il faut imaginer Mon Terrien Préféré version...

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Tags: Exaspération

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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot. Eh ben , bien évidemment, rien ne...

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Tags: Vacances, Amitié