Parce que des fois, La-Soi-Fée est tres fachée, ou triste à en pleurer ...et que ça fait aussi du bien de le partager !

18 mai 2019

SÉRÉNITÉ ALIÉNÉE ET RAGE NEURONALE 07

Sur la demande de mes amis, nombreux, je vous livre ci dessous un texte que j'ai écris lors d'un coup de blues  : C'est vrai que La-Soi-Fée n'est pas d'humeur linéaire, comme tout le monde, malade ou pas. Cependant, je suis plutôt réservée sur mes vagues à l'âme, question de tempérament et de discrétion. Pourtant, La-Soi-Fée n'est rien d'autre qu'une graine d'humanité et des fois se laisse aller à gamberger au sens opposé à la joyeuseté. Amis et auxiliaires de vie, ne prenez pas ombrage de mes mots, car ils ne s'adressent pas... [Lire la suite]
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06 février 2018

MAIS QU'EST-CE QUE JE FOUS LÀ ?

  Avec la SLA, je me pose des fois la question : Mais qu’est-ce que je fous là ?   Pas facile de se faire laver le derrière quand on ne plus faire marche arrière ; quand l’hiver empêche de sortir et le moral tend à déguerpir ; que toutes les auxiliaires de vie sont absentes et que du coup vous prenez du poids dans la vie de vos aidants et aidantes ; plus vous maigrissez et plus vous pesez ;   Qu’est-ce que je fous là ?  La question Patatras … Qui amène une... [Lire la suite]
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10 septembre 2017

MOURIR DANS LA DIGNITÉ ...

Ça y est, les médias s'affolent et plongent dans le "fait divers" une question qui mériterait tellement d'être traitée avec discernement et prise de temps. La mort par suicide assisté fait les gros titres de France inter, de TF1, de France 2, de FR3,...allons y, tout le monde est là ?  Maintenant, il faut penser "comme ça"! Quel dommage qu'encore une fois, on prennent les gens pour des moutons sans permettre débats de fond et réflexions ... Je me lasse de ces personnes que l'on dit "courageuses" parce qu'elles ont décidé de... [Lire la suite]
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01 mai 2017

DE L'INACTION AUX RISQUES DE L'AKTION T4

"Un monde qui chavire", par Francine Mayran, artiste de mémoire   1920 : France, Angleterre, États-Unis. Je m'appelle Fanny et je suis autiste. J'ai peur car on parle ici et là de stérilisation des handicapés mentaux par crainte d'une "dégénérescence nationale ", que "la sélection naturelle n'a pas joué son rôle depuis longtemps » et que « beaucoup d'individus inférieurs ont été conservés grâce aux efforts de l'hygiène et de la médecine » (Alexis Carrel)  Que vais je devenir ? 1920 : Allemagne. Adolf... [Lire la suite]
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29 mars 2017

QUE DIRE DE SOI QUAND ÇA NE VA PAS ?

La-Soi-Fée, en 2011, année de son diagnostic SLA Actuellement, La-Soi-Fée collectionne les messages d'interrogation sur la continuité de son blog, et....  Je vous avoue que "oui J'ai bien envie", mais j'ai un énorme problème : je ne sais pas écrire quand ça ne va pas chez moi. Alors, vous imaginez bien que la maladie de Charcot est lourde de maux. Et la mise en mots est compliquée tant La Grande Courgette aime faire risette et La-Soi-Fée s'éclater. Que dire de Soi quand ça ne va pas ? Peut-être que la Grande Courgette peut... [Lire la suite]
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16 novembre 2016

... ET ELLE CRIE "À L'AIDE !!"

  Avant d'être une personne atteinte par la SLA, La-Soi-Fée est une Citoyenne du Monde, et à ce titre n'a pas l'intention de le laisser Tourner à l'Envers, sans rien dire et sans rien faire. J'ai beau me transformer en Grande Courgette, j'ai les pieds plantés dans notre Terre et la tête toujours Claire. Alors, sur la Toile, je crie " À l'aide !!"   À l'aide !!Qu'est ce qui fait qu'aujourd'hui le plus puissant pays du monde vote pour un multimilliardaire aux projets fous et tellement austères ? Est-il pour le droit des... [Lire la suite]
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28 août 2016

STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

C'est les vacances, et pour les malades SLA, le cauchemar commence...Mais si les cauchemars étaient partagés par Tous Ceux Qui voulaient nous aider ???    NOUS... "Privé de la possibilité de pouvoir nous exprimer ; pas de possibilités de bouger ; les rituels qui nous sont vitaux sont mis à la poubelle ; La Toile s'enflamme et s'emballe contre Toutes Ces Nouvelles, destinées à pallier les Anciennes, parties en vacances pour une partie de l'été... Nous sommes là, dépendants de tout cela, et pour beaucoup d'entre nous,... [Lire la suite]
02 mars 2016

UN LUMBAGO NOUS MET EN FACE DE NOUVELLES RÉALITÉS DE LA MALADIE DE CHARCOT...Un rien scato !

  Bon, étant donné le titre de mon article, et me connaissant, vous vous imaginez bien que La-Soi-Fée ne va pas vous épargner la vraie vie des malades de Charcot, quand nos Amours d'Aidants ont mal au dos, et que leurs Amours de Malades ressemblent de plus en plus à de Grandes Courgettes ou à de Maigres Poireaux (je laisse les navets à mon ami Christophe) ...  Tout d'abord, alors que mon Terrien Préféré était sensé se detendre et se guérir ses bobos du dos, il a décidé de profiter de mon séjour de répit pour rajouter... [Lire la suite]
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15 novembre 2015

LA SLA SANS TOUT CELA....

  Il y a des jours comme ça, où la SLA ne me pèse plus tant que ça …Des jours où je voudrais pouvoir Être juste une belle Âme Dans un Monde où seul l’Amour serait Vital. J’aimerais pouvoir Être une seule Larme, Celle de l’Humanité,  qui crève de se faire LaminerÀ chaque migrant oublié,  à chaque femme lapidée,  à chaque homme assassiné. Être une Larme comme une Arme InternationaleQui, en glissant sur mon VisageEmmènerait Toutes Les Haines sur son passage. Mais je ne suis qu’une Assoiffée de Vie qui court... [Lire la suite]
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02 juillet 2015

CANICULAIRE...

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle .... A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants et la peau, du coude à l´epaule complètement frisquette !  Bref, même par temps chaud, je dors avec une polaire sur le cou et le torse, les pieds couverts, et le reste et les fesses à l´air. Une photo parlerait plus à mes visiteurs, mais je ne veux pas leur faire peur ! Alors,... [Lire la suite]
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