Petites et grandes histoires sur mes amis atteints de la maladie de Charcot

29 janvier 2019

ADHÉSIONS 2019... ACTION !!!

  Quand on est atteint d’une maladie incurable comme la maladie de Charcot, le moral est fondamental. Si vous lâchez prise sur la vie, vous avez plus de chances de vous prendre les pieds dans le tapis et De quitter le mode survie Pour vous arrêter ici. Le moral ? C’est bien joli d’en parler quand vous êtes tétraplégique et muet, et quand vous êtes gastrostomisée voir trachéotomisée… Il faut un entourage de battants et surtout bienveillant. Ce n’est pas évident d’avoir tous ces éléments en même temps. Beaucoup d’entre... [Lire la suite]
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13 août 2018

DES VACANCES SOLIDAIRES... APRES UNE GROSSE GALÈRE !

Ce devait être des vacances cool : tout d’abord dix jours sans ma tribu familiale qui se rendait au Cap ferret, puis cinq jours en Bourgogne chez Sandrine et José, des amis atteints également par la maladie de Charcot. Eh ben , bien évidemment, rien ne s’est passé comme prévu et heureusement que la solidarité s’est encore une fois transformée en réalité : il faut croire que la Grande Courgette que je suis peut être réduit en purée, dès qu’il s’agit d’un acte touchant son fonctionnement et sa dépendance, mais... [Lire la suite]
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01 janvier 2018

2018: BIENVENUE MES CHERS DISPARUS...

Ça y est, on y  est : 2018 ! Bonne année !   Pour nous Sla’ggueurs et Sla’ggueuses, chaque année passée est une victoire sur la maladie, mais en ces temps de fêtes, j’ai une pensée particulière pour mes nombreux Amis envolés trop tôt à cause de la maladie de Charcot. Je pense à ces enfants qui ont perdu leur parent, à ces mamans et papas qui ont dû enterrer leur enfant, à toutes ces familles endeuillées en 2017  et qui ont passé leur premier Noël sans un frère, une sœur ou un ami… Je pense à :   ... [Lire la suite]
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04 octobre 2017

SLA : LES RAISONS DE LA COLÈRE ET DES GRANDS BONHEURS (article collectif)

Jamais, nous n’avons autant entendu parler de la maladie de Charcot que depuis ces dernières années, via le Ice Bucket Challenge, les décès de célébrités, le débat sur le suicide assisté initié par Anne Bert.    Pourtant, difficile de faire la Une tellement nous sommes divers et différents dans notre douleur comme dans nos bonheurs… Sauf peut-être par une unité de témoignages qui en une phrase nous rassemble, et nous ressemble….   "Je déteste la sla, car j’ai dix ans et elle m’a pris mon papa. Il est au ciel et... [Lire la suite]
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05 juin 2017

BRAVO L'ARTISTE !

  Elle était artiste peintre de renommée, mais je ne préfère pas la nommer. On l’appellera l’Artiste. Elle peignait des corps sculptés par des sports de haut niveau, des corps musclés en pleine action, des corps emmêlés dans une mêlée, des corps qui bougent, des corps qui boostent le capot, … quand le diagnostic lui ait tombé sur le dos : C’est la maladie de Charcot. La maladie de Charcot lui a fait abandonner couleurs et pinceaux, toiles et couteaux, mais c’était sans compter une volonté de fer et un Amour de la Vie... [Lire la suite]
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