Ma famille d'origine, celle composée et recomposée et toutes "les valeurs ajoutées"
09 mars 2019

BONJOUR TRISTESSE...

  Elle était mes Mots. Elle était mes Gestes, et ma Mobilité. Elle était mes anticipations et mon plus gros antidépresseur, Celle qui aurait pu être ma deuxième petite sœur.         Elle me protégeait contre le corps médical souvent trop technique et pas assez humaniste. Elle apprivoisait mes angoisses quoi qu’elle fasse               Elle m’emmenait me balader et m’aérer les neurones quand la vie se faisait moins drôle. Elle ne se laissait jamais à me... [Lire la suite]
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11 janvier 2019

IL EST TOUJOURS À MES CÔTÉS...

  Il est toujours là à mes côtés, il s’énerve, rarement contre moi, énormément contre la SLA. Rien ne l’oblige à s’occuper ainsi de moi, de me laver, de me donner à manger, de me transférer, de me coucher, et de me border comme un bébé. Ce n’est pas ce qui était prévu en 2005 quand on s’est connu.  Ce n’est vraiment pas ce qu’on prévoyait quand on se mariait 5 ans après : fous de joie, une famille en béton, des enfants en construction et des projets à foison.  À 37 et 42 ans, nous avions une envie folle de... [Lire la suite]
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07 juin 2017

LA LECON DE VIE DE MES PETITOUTS

Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2011, mes enfants sont les premières victimes collatérales de cette Slaloperie : mon petit dernier était à peine agé de deux ans quand le couperet est tombé sur nos têtes jusqu'ici plutôt épargnées.  Anaël avait 5 ans, et les deux plus grands avaient 14 et 15 ans. Que dire de ce diagnostic à cette petit tribu qui jusqu'alors ne voyait pas la mort que comme une échéance lointaine voire incertaine ? La Vérité ?  Qui l'a connaît !?  Qui peut dire exactement la date à laquelle on... [Lire la suite]
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07 août 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 2)

      Chhhut... Je suis là, la tête posée sur le sein de ma maman où j'entends son coeur faire sourdement "boumboum-boumboum-boumboum... ", j'entends au loin, la voix grave de Mon Terrien Préféré et une douce caresse m'effleure les jambes, avant d'entendre un rire clair et fier : " tu as vu Maman, je suis passée en dessous de toi ". Je suis dans l'eau, les oreilles pleines de flotte, et je flotte parmi les Miens. Clément et Anaël s'amusent à nager autour de moi, et me câlinent  en veillant à ne pas... [Lire la suite]
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09 janvier 2016

2016 ! LA TRIBU DE LA-SOI-FÉE PASSE DE CHARCOT À CHARLOT !

Mon Terrien Préféré vous a Concocté un Petit Bijou pour vous souhaiter une bonne année 2016   Et parce qu'il ne faut pas laisser la Maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots !!! Énormes bisous à tous mes Supers Visiteurs !!! La-Soi-Fée euh... Les Charlots en Folies ont oublié de citer au final 1/6ieme de leur tribu : mais comme Notre Grand est Charmant, il ne nous en veut pas.... Merci Benoît !!
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31 décembre 2015

L'ART TRIBAL INITIAL

Maintenant, cela fait exactement deux ans que La-Soi-Fée a débuté son blog (avec six articles antidatés de 2011 à 2013) . Je ne m'imaginais pas, à l'époque, que mes articles allaient faire le tour de la planète, et que La Grande Courgette allait se transformer, accompagnée et bien veillée par des tas d'Amis de la Toile, Amis non pas virtuels mais bien Réels qui brillent comme des Étoiles, utilisant simplement d'autres moyens de communication pour faire vivre des Amitiés à Profusion...  Depuis, La-Soi-Fée a écrit 123 articles... [Lire la suite]
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20 novembre 2015

LETTRE À MA MÈRE

  Ma Chère Petite Maman,  Après tes ébats avec papa, j'ai fait mon Nid dans ton ventre, vite rond comme un Petit Ballon : bon, je ne me rappelle plus vraiment comment c'était là-dedans, sauf que c'est peut-être là, que j'ai commencé à me forger mon caractère un peu particulier d'Assoiffée de Vie, comme de Tête de Mulet.   À l'époque, les Femmes faisaient des régimes spéciaux pour tenter de choisir le sexe de leur rejeton : tu voulais une fille et tu as dû privilégier légumes,  oignons et jus de citron, pour... [Lire la suite]
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10 août 2015

DES AMOURS D´AIDANTS...

Nous, malades SLA avons une chose importante en commun : ils s´agit d´un espèce particulière de petits bonshommes et de petites bonnes femmes, qui peuvent prendre des aspects bien différents souvent en fonction de l´heure de la journée ; de leur moral, de leurs travaux et de leur travail ; de leurs envies ; de leurs âges ; de l´âge de leurs enfants ....   Le principal est sûrement que leurs Énergies Vitales dépendent quasiment de Notre État et de Nos Comportements : ils sont intimement liés à Notre Manière d´Exister.   ... [Lire la suite]
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13 juin 2015

UN ANGE PASSE ET ...TROUVE UNE MERVEILLEUSE PLACE !

Je ne sais pas si chaque visiteur du blog de La-Soi-Fée a la chance d´avoir un Petit Ange à ses côtés : Le Mien est venu me trouver, alors que je l´ai même pas cherché... Il s´est pointé un jour printanier de l´année 2012, après que la vie m´ait filé un sacré coup bas : le diagnostic d´une SLA. Il ne me connaissait pas, sauf que sa fille de 15 ans et amie de la mienne lui a parlé de moi et de mon combat : et voilà qu´arrive dans notre chantier, un Sourire Inespéré, d´une Gratuité Spontanée, et d´un Respect Démesuré. Entourée d´un... [Lire la suite]
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04 mars 2015

NOS AMOURS DE GRANDS-MÈRES ...

Depuis que j´ai été diagnostiquée "SLA'gueuse", le 25 novembre 2011, je me rend compte, à chaque minute qui passe, de l´importance d´être entourée pour continuer à Vivre Émerveillée, et ce, malgré une dépendance de plus en plus affirmée. Entourer pour m´Aider ; Entourer pour Discuter ; Entourer pour faciliter l´Existence de La-Soi-Fée ; Entourer pour ne pas laisser la déprime s´Installer ; Entourer sans se sentir Obligé ; Entourer sans imposer Sa Vérité ; Entourer d´abord par du Respect ; Entourer sans vouloir Remplacer ; Entourer... [Lire la suite]
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