Ce qui m'arrive, sans jamais avoir osée l'imaginer...
25 juin 2018

UNE TÉTRA AU SPA...

  Normalement, elles avaient tout prévu, du repas préparé par ma belle-mère, aux deux maîtres-nageurs, en passant par le matériel…   Mais, nous voilà arrivées toutes les quatre à l’entrée que la jolie hôtesse d’accueil du casino Barrière nous dit ne pas être au courant de notre venue. Une petite clope, et me voici la face de limace éclatée dans l’ascenseur un rien trop petit. Mais ma Lutine gère la mise en boîte et je monte au deuxième étage, avec un empressement de gamine, à qui on a promis une glace parfum vanille. ... [Lire la suite]
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24 avril 2017

LA GRANDE COURGETTE OU LA POULE PONDEUSE

Le Printemps est là, et contrairement aux cigognes qui reviennent nicher sur nos cheminées, la famille de La-Soi-Fée n'est pas trop du genre à migrer.   Par la force des choses d'abord, parce-que l'avion quand on tétra c'est vraiment pas ça : il faut pouvoir rester assise sur un fauteuil normal quand tout le corps se fait la malle et qu'au décollage le risque est grand de léchouiller le plancher. Ensuite, parce-que j'ai épousé un véritable Terrien qui prend son pied, notamment dans son jardin.   Heureusement pour... [Lire la suite]
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28 mai 2015

LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS !

  La-Soi-Fée a toujours été une grande lectrice...Or, depuis ma SLA et sans les mains, impossible de tenir un bouquin ! J´ai bien essayé de faire quelque chose avec mes pieds, mais mes motoneurones commandant mes orteils se sont mis en sommeil. Mon livre aurait fini par se fossiliser entre mes doigts de pieds, si j´avais épousé un autre bipède que Mon Terrien Préféré, jamais à cours d´idees !     Première Étape :  l´achat d´une liseuse. Attention car certaines entreprises se croyant tout permis (Amazone pour... [Lire la suite]
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31 mars 2015

MES MOTS PERDUS ET L´AMITIE D´UNE INCONNUE

C´était mardi dernier, lors de mon rendez-vous bi-mensuel avec Mon Attrape-Colères : je tentais d´exprimer ma Réalité, des fois trop lourde à porter...Ce qui devient de plus en plus compliqué pour La-Soi-Fée. Ma difficulté réside dans le fait même de parler : pour que ma psy puisse cueillir à la volée mes papillons noirs et les transformer en jolies bestioles colorées qui apaisent et réconfortent, il faut bien lâcher prise, et quitter l´emprise de la tristesse, pour avoir le plaisir de retrouver une certaine allégresse ! Hors,... [Lire la suite]
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25 mars 2015

PATACLOPE - PATACLOPE !

Eh oui, avec Mon Terrien Préféré, on cherche constamment un sujet pour se friter, question de pas passer notre vie a nous ennuyer. Nous avons beau nous triturer les neurones pour tenter de nous disputer, et ainsi paraître un peu "normaux", mais pas de quoi pamoiser, nous n´avons qu´un seul gros sujet de tensions : LA cigarette ! Pourtant, dés notre rencontre, j´avais mis le paquet : je fume ! Ça n´a pas empêché Mon Terrien de me faire une jolie cour, avec un panier bien fourni de confitures et de petits pains. Quand je le voyais... [Lire la suite]
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04 septembre 2014

OBJETS IDENTIFIÉS AGRIPPÉS (O.I.A)

Ce qui est rageant avec la SLA, c´est que c´est une maladie qui ne se tient jamais tranquille : aussitôt qu´elle vous enlève quelque chose, elle ne stagne pas pour vous laissez vous adapter et vous reposer sur vos lauriers (devenus coussins de positionnement ou appui-tête), mais elle continue à grignoter des petits morceaux de votre indépendance, lentement ou rapidement, insidieusement et inexorablement,.... Dans ma malchance de perdre la mobilité de mes doigts, j´ai la chance d´avoir un cerveau qui fonctionne (à peu prêt) et des... [Lire la suite]
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12 août 2014

UN CAFÉ "PINCÉ", SVP !

Tous les matins, Mon Terrien Préféré se lève avant tout le monde pour préparer le petit déjeuner : tartines beurrées, café, cacao pour les plus jeunes, confitures et miel maison. Puis, il s'occtroit son quart d'heure de tranquillité, quasiment le seul avant son coucher ! ...avant de voir débarquer nos poussinets rechargés et prêts à attaquer la journée ! (les grands évitent tant qu'ils le peuvent ce moment tourbillonnant ...). Après sa première pause syndicale, Le Terrien met La-Soi-Fée à la verticale et l'emmène se rassasier. Il... [Lire la suite]
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02 juillet 2014

L'ETERNITE POUR LA-SOI-FEE

Quand on atteint d'une maladie incurable, on fait l'objet de toutes sortes d'attentions : les gens veulent absolument vous aider, voir vous soigner. Aussi, ayant la grande malchance d'avoir été tirée au sort par Monsieur Hasard, j'ai gagné le gros lot, en devenant "malade de Charcot". Depuis que j'ai été diagnostiquée, des amis, des copains, des connaissances et des anonymes se trouvent confrontés à La Mort, lisant dans mon diagnostic leur propre condition de Mortel à laquelle, je vous rappelle, nous sommes tous soumis. De ce fait,... [Lire la suite]
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23 mai 2014

UN COUSIN PAS MALIN !

La nuit, j'évite tant que je peux de réveiller Mon Terrien Préféré, qui vu ses journées, a bien besoin de se reposer... C'est la nuit que ça s'est passé ; un "bzzzzzzzzzzz" féroce tournoyait au-dessus de ma tête. Pas un petit "bz" énervant et pré- piquant...Non, un gros "BZZZZZZZZZ", gros et gras, frétillant et qui déplace du vent ! Il passait à ma portée, mais vu l'état actuel de mes capacités, je n'ai pas pu le repousser. Comme chaque soir, mes mains étaient posées sur mon ventre, la couette les réchauffait mais en même temps... [Lire la suite]
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29 avril 2014

MON W.C JAPONAIS

En avril 2012, ma famille et mes amis ont organisé une soirée (cliquez ici pour voir l'album) pour récolter des dons afin de nous permettre d'aménager notre maison. En même temps, voyant arriver la dépendance, je me suis imaginée là ou tout le monde va plusieurs fois par jour, seul (e) ou au mieux, en compagnie du dernier "Elle", voir du "Monde Diplomatique" pour les plus aguerris. Bon, je sais que quelques-uns y ramènent aussi téléphone ou tablette, mais moi ce n'était pas ma recette : je m'asseyais tranquillement sur la cuvette,... [Lire la suite]
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