18 mars 2016

LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1

  C'est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu'il ne me reste que les yeux pour m'exprimer, j'ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision le quotidien pas toujours rigolo des malades de Charcot. Bon, pour la première option, Mon Attrape-Colères récupère mes galères et mes flots de pleurs qui alors m'empêchent de continuer à lui parler.  Mais, j'ai de la chance, et mes 15 ans de psychothérapie lui ont donné... [Lire la suite]

14 octobre 2015

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) !

Comme chaque année, La-Soi-Fée fête son anniversaire. Comme chaque année, La-Soi-Fée gagne un an de plus. Comme chaque année, depuis 2011, une Année est un Siècle, ce qui, je vous l'avoue est un peu plus lourd à porter, quand le 21 septembre pointe le bout de son nez !!  Mais bon, comme Charcot a choisi mon dos pour y planter ses crocs, je profite à fond de chaque minute qui passe, avant que mes Années passées avec la SLA ne me fasse passer de Vie à trépas, ... "Pas", que je n'ai pas l'intention de franchir de sitôt, car j'avoue... [Lire la suite]
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01 octobre 2015

MAIN DANS LA MAIN !

  Ce samedi 03 octobre 2015 aura lieu à Paris un événement aussi étonnant que passionnant  : la marche "Main dans la Main" va regrouper une tripotée d'handicapés incapable de marcher et d'utiliser leurs menottes pour se saluer,  ou même d'utiliser leurs voix d'avant pour crier des slogans : certains trachéotomisés seront là,  mettant toute leur énergie pour respirer ; d'autres gastrostomisés et trop légers, veilleront à s'emmitoufler pour ne pas s'envoler...   Mais tous auront un point commun :... [Lire la suite]
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03 juin 2015

ALLO CHARCOT ? ICI LA RADIO ...

Depuis que la Maladie de Charcot prend possession de tous mes petits muscles (à la base, déjà pas très costauds), et qu´elle se dirige de plus en plus vers le haut, là juste en dessous de mon cerveau, elle met ma voix K.O ! Eh oui, j´ai le grand déshonneur, de vous faire part de l´atteinte bulbaire de La-Soi-Fée. Mais pas de stress, Chers Visiteurs ! Le Bulbe, dans le dictionnaire médical est moche et trop banal. Je lui préfère de loin, sa Définition Version Botanique, pour faire la Nique à La Panique ! Je cite : "Le Bulbe est un... [Lire la suite]
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11 mai 2015

BETHEL ou... "MON NOUVEAU POTAGER" ! (chap3/3 ...et Fin)

Ce fut pour moi un magnifique moment d´émotions.... Ce 01 mai était pourtant gris et pluvieux, et nos jardiniers étaient en nombre limité pour travailler ce jour férié. Pourtant, ceux qui étaient là ont assuré, pour que Seb et moi soyons lavés, ayons fini de petit déjeuner, et soyons habillés à 9 heures pétante. J´ai connu ce grand gaillard ici, à Bethel : si son état de tétraplégique se double d´une incapacité à parler, les yeux vert de ce jeune homme de 36 ans clignent vivement... Des yeux expressifs qui s´agitent et communiquent... [Lire la suite]
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03 janvier 2015

2015 !!!

Janvier 2015 : c´est le moment des voeux.... Égoïstement, je vais commencer par (moi) me souhaiter une SLA aussi lente et rampante que possible, et de merveilleux instants de bonheurs et de rires à vivre tout au long de cette année. Je vais aussi me souhaiter de repartir en vacances avec ma tribu, de retrouver la sensation de l´eau de mer et du soleil sur ma peau, et de continuer à prendre la vie du bon côté !Plus pratiquement, j´espere que Mon Terrien Préféré saura améliorer mon fume-cigarettes et y intégrer un cendrier, avant que... [Lire la suite]
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05 décembre 2014

LE MARCHE DE NOEL DES "AMIS DE MARIE"

Eh oui, on dit tous la même chose : "Mince, c´est déjà Noël !" Tout le monde est dans les starting-blocks et La-Soi-Fée, cramponnée à son fauteuil, cogite pour épargner à son Terrien Préféré les files d´attentes aux rayons "jouets", que le Père-Noël, malin, expose aux yeux des gamins, dans tous les magasins !! Mais heureusement, "Les Amis de Marie" veillent à ce que cette période d´achats à tout-va et cette foison de jouets (trop souvent éphémères !) retrouve son sens premier : Solidarité, Convivialité, et Amitiés ! Et Les voila... [Lire la suite]
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27 septembre 2014

LES 41 ANS DE LA-SOI-FEE

Un an de plus, et quelques avancées à constater pour cette 41 ème année : J´ai pas perdu de poids ; j´arrive encore à me brosser les dents en coinçant l´engin électrique entre poignets et doigts recroquevillés ; je n´ai toujours pas de cheveux blancs (ou bien cachés!) ; j´ai appris à rouler en Q6Ultra ; j´ai passé des jours entiers à papoter avec ma Cousinamie ; je réussis toujours à gober mes dix cachetons de  médicaments et d´oligo-éléments en une seule fois ; j´ai appris à écrire avec mes yeux ; j´ai découvert le principe de... [Lire la suite]
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25 juillet 2014

VACANCES ETE 2014 (chapitre 2)

Mes vacances se poursuivent sous le soleil breton :Semaine dernière, j'ai été visiter un ostréiculteur : avec mon nouveau fauteuil, j'ai failli basculer dans le parc à huîtres et m'acoquiner avec mes amis coquillages. Le monsieur était adorable et m'a promis qu'en cas de fixation sur ses sacs, il me vendrait en catégorie 3 mais non laiteuse. Mon extrême sensibilité m'a soufflé que ce devait être un compliment assez osé pour un autochtone professionnel des huîtres. Ils ont décidément de drôles de techniques de drague ces Bretons !... [Lire la suite]
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16 juin 2014

LA CHOUCROUTE RIT...ET NOUS AUSSI !

Il faisait bon hier soir quand Céline d'Aboukir, ma cousine, a entamé son marathon du rire avec Raphaël Scheer. Entourée par Mon Terrien Préféré et une tripotée d'amis près à se baleiner dans une salle pleine à craquer, j'ai dégusté chaque instant de Ce Grand Moment  ! Tout à commencé à notre arrivée au Théâtre de la Chouc'Routerie : dans un décor atypique (mélange de culture alsacienne et d'appel à la vie de bohème), Céline notre comédienne nous a accueillie avant d'entrer en scène. Ce soir, la pièce  "Ciel ! Mon mari est... [Lire la suite]
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