Parce qu'ils sont juste Enormes et qu'ils me font tellement de bien !
16 février 2019

LA-SOI-FÉE TÉMOIGNE POUR MIEUX FORMER

  Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot. Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires... [Lire la suite]
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07 janvier 2019

2019 !

La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 :   Je vous souhaite de souhaiter. Je vous souhaite de désirer. Le bonheur c'est déjà vouloir. Comme en droit pénal, l'intention vaut l'action. Le seul fait de rêver est déjà très important. Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir, et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns. Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer, et d'oublier ce qu'il faut oublier. Je vous souhaite des passions. ... [Lire la suite]
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20 novembre 2017

ILS ETAIENT 160 MALADES DE CHARCOT...

                ( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,présidente des " Amis de Marie"/  La-Soi-Fée)   Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous étions 160 à avoir les mêmes fasciculations, à chercher notre équilibre, à tomber et retomber  jusqu’à ce que nos corps ne puissent plus se lever, à crier « ... [Lire la suite]
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25 juillet 2017

UN DÉPART UN RIEN DÉJANTÉ (chapitre 1)

  Tout à commencé avec un gigantesque capharnaüm : lorsqu'une famille part en vacances, c'est déjà le bazar mais, rajoutez y des grands parents, une auxiliaire de vie et une grande Courgette, tétraplégique et muette, et vous avez le tableau bien dessiné d'un départ préparé pour deux semaines de congés de La-Soi-Fée. Pour pimenter le projet, vous imaginez encore un départ différé. En effet, Mon Terrien Préféré est parti trois jours plus tôt, du côté de la Loire avec mon adorable jolie belle-fille et nos deux derniers garçons, le... [Lire la suite]
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02 janvier 2017

...ET SPLATCH...2017 !

  Chères Visiteuses , Chers Visiteurs, Pour cette nouvelle année 2017, La-Soi-Fée vous souhaite : d'Aimer en grand et un maximum de gens ; d'avoir plein d'énormes ou de mini projets pour continuer à Exister ; de profiter du Présent plutôt que de courir après le Temps ; de vous lever le matin en Souriant au lieu de maudire le café trop corsé ou le ménage pas fait ; .....  bref, de toujours relativiser vos soucis à l'échelle de l'Humanité ; de Respecter notre planète en assumant votre entière Responsabilité... [Lire la suite]
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09 décembre 2016

1,2,3,...ET REPARTEZ AVEC LE TOME 2 DE LA-SOI-FÉE !

  La-Soi-Fée et sa tribu de Joyeux Illuminés est heureuse de vous faire partde la naissance de leur Tome 2 " Vivre Émerveillée et c'est Tout !" Le bébé pèse le même poids que son grand frère, mais pour l'achat du fameux Duo,une remise de 5€ vous permettra d'offrir des tonnes de bonne humeur, d'espoirs, d'amours et d'amitiés pour les fêtes de fin d'année. En plus de tout cela, 100 % des bénéfices de la vente des livres ira directement aux personnes atteintes de la maladie de Charcot par le biais des actions de l'association des... [Lire la suite]
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06 septembre 2016

AU REVOIR PAPI !

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup me diront qu'Il a fait son Temps ; qu'Il était Temps qu'Il parte ; qu'Il a eu une Vie Longue et Bien remplie, et que d'autres atteints de SLA, comme moi, n'ont ou n'auront pas cette chance.   Cela n'enlève en rien la Tristesse de La-Soi-Fée, qui a le coeur assez grand pour... [Lire la suite]
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19 juillet 2016

VACANCES À LA TURBALLE VERSION 2016 ( épisode 1)

  Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré l'expérience de se faire gesticuler comme un prunier pendant tout ce trajet, direction la Turballe en Bretagne. C’est pourquoi, tout le monde s’est bougé pour me permettre de voyager dans des conditions optimales et garantir à Mon Terrien Préféré l'arrivée de Sa Courgette... [Lire la suite]
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19 juin 2016

CALLI'CANTHUS ET CUMULUS

  Cette journée était exceptionnelle, pas une goutte de pluie malgré les tonnes de flottes déversées sur L'Alsace depuis le mois de mars. Ma transformation en Grande Courgette est mise à mal : Mon Terrien Préféré m'a acheté des palmes, afin que je puisse au moins profiter des bains de boues, très bons pour la peau du cou, qui a tendance à se déliter d'un côté, à force de regarder toujours du même côté du plancher...   Mais rien de trop grave car Les Daltons, mes kinés s'éclatent pour éviter que La-Soi-Fée ne parte en... [Lire la suite]
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01 juin 2016

VENDREDI 13 !!

  C’était un vendredi 13 : Les « Amis de Marie »  avaient organisé une soirée fantasmagorique sur un thème qui ne l’était pas moins : La Maladie de Charcot dont La-Soi-Fée est atteinte depuis 2011. Le but était d’informer le public sur la SLA et répondre à ses questions. Pour clore le tout, la soirée eut lieu dans un château, avec des intervenants médicaux et associatifs, venus de Strasbourg, mais aussi de Paris et de Rhône-Alpes. L’enjeu était de taille : une vraie soirée halloween sur un thème... [Lire la suite]
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