Les Grands Moments ...

Ce fut un grand moment, celui qui m’a transformé mon Corps-prison en un envol de papillons.   De ses moments qui marquent éternellement un morceau de peau pour améliorer l’image de soi et ne pas se contenter de se voir habillée d’oripeaux.   Ce fut un moment extraordinaire où l’on passe du silence gênant à des dizaines de compliments, et ça vous change la vie de passer d’une tétraplégique à des instants magiques.   Un papillon posé sur ma main pour représenter Mon Terrien Préféré ; mes quatre enfants qui... [Lire la suite]

Nous étions 120 pour fêter mes 46 ans !! La joie et la grâce d’un moment suspendu : de la bière qui coule à flot, des chants et une guitare, des fous rires et des sourires, des bisous et des accolades, des discussions à fond les ballons, et des danses qui font bouger petits et grands, tout ce monde sans chichis et tellement uni ! Tout a commencé par une demande de mes Petitouts : « dis maman, ce serait bien de fêter ton anniversaire avec tous tes amis ! »…. Euh, tout ça me paraît beaucoup, mais obligatoirement, je vais oublier... [Lire la suite]

  Elle pleurait en présentant l’histoire de La-Soi-Fée et de sa Lutine. Plus de cinq années passées ensemble pour arriver dans cet organisme de formation et témoigner d’un travail et d’une complicité existants entre une auxiliaire de vie et une personne atteinte de la maladie de Charcot. Un beau projet au moment même où la Lutine décidait de me quitter pour continuer à travailler dans les Vosges, où vit son conjoint. Forcément, des larmes allaient couler. Ce fut fait et s’est propagé à la quinzaine de stagiaires... [Lire la suite]

La-Soi-Fée se joint de tout coeur au grand poète et chanteur, Monsieur Jacques Brel pour vous souhaiter une magnifique année 2019 :   Je vous souhaite de souhaiter. Je vous souhaite de désirer. Le bonheur c'est déjà vouloir. Comme en droit pénal, l'intention vaut l'action. Le seul fait de rêver est déjà très important. Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir, et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns. Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer, et d'oublier ce qu'il faut oublier. Je vous souhaite des passions. ... [Lire la suite]

                ( Sidoine,Fanny et Sébastien de la compagnie Neurone Moteur / La Lutine AVS de La-Soi-Fée / La Fée ' Dérale,présidente des " Amis de Marie"/  La-Soi-Fée)   Hier soir, j’ai vécu un grand moment de partage : je n’étais plus la seule malade de Charcot… Nous étions 160 à avoir les mêmes fasciculations, à chercher notre équilibre, à tomber et retomber  jusqu’à ce que nos corps ne puissent plus se lever, à crier « ... [Lire la suite]

  Tout à commencé avec un gigantesque capharnaüm : lorsqu'une famille part en vacances, c'est déjà le bazar mais, rajoutez y des grands parents, une auxiliaire de vie et une grande Courgette, tétraplégique et muette, et vous avez le tableau bien dessiné d'un départ préparé pour deux semaines de congés de La-Soi-Fée. Pour pimenter le projet, vous imaginez encore un départ différé. En effet, Mon Terrien Préféré est parti trois jours plus tôt, du côté de la Loire avec mon adorable jolie belle-fille et nos deux derniers garçons, le... [Lire la suite]

  Chères Visiteuses , Chers Visiteurs, Pour cette nouvelle année 2017, La-Soi-Fée vous souhaite : d'Aimer en grand et un maximum de gens ; d'avoir plein d'énormes ou de mini projets pour continuer à Exister ; de profiter du Présent plutôt que de courir après le Temps ; de vous lever le matin en Souriant au lieu de maudire le café trop corsé ou le ménage pas fait ; .....  bref, de toujours relativiser vos soucis à l'échelle de l'Humanité ; de Respecter notre planète en assumant votre entière Responsabilité... [Lire la suite]

  La-Soi-Fée et sa tribu de Joyeux Illuminés est heureuse de vous faire partde la naissance de leur Tome 2 " Vivre Émerveillée et c'est Tout !" Le bébé pèse le même poids que son grand frère, mais pour l'achat du fameux Duo,une remise de 5€ vous permettra d'offrir des tonnes de bonne humeur, d'espoirs, d'amours et d'amitiés pour les fêtes de fin d'année. En plus de tout cela, 100 % des bénéfices de la vente des livres ira directement aux personnes atteintes de la maladie de Charcot par le biais des actions de l'association des... [Lire la suite]

C'était un Grand Homme un peu plus souvent assit ces derniers temps, mais un Tout Vieux Monsieur Toujours Aussi Charmant ...Il est parti ce matin, alors que je parlais de Lui à ma gentille danseuse de zumba, Mon Avs Mihaeila... Oui, je sais que Beaucoup me diront qu'Il a fait son Temps ; qu'Il était Temps qu'Il parte ; qu'Il a eu une Vie Longue et Bien remplie, et que d'autres atteints de SLA, comme moi, n'ont ou n'auront pas cette chance.   Cela n'enlève en rien la Tristesse de La-Soi-Fée, qui a le coeur assez grand pour... [Lire la suite]

  Cette année, La-Soi-Fée s’est donnée comme objectif de profiter de sa tribu et de ses vacances du début à la fin de son séjour. Les seize heures de camionnette utilitaire de l’année dernière aurait fini de manière mortifère si La-Soi-Fée avait réitéré l'expérience de se faire gesticuler comme un prunier pendant tout ce trajet, direction la Turballe en Bretagne. C’est pourquoi, tout le monde s’est bougé pour me permettre de voyager dans des conditions optimales et garantir à Mon Terrien Préféré l'arrivée de Sa Courgette... [Lire la suite]