La-Soi-Fée

15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un...

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Tags: Exaspération

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23 octobre 2016

GASTROSTOMIE, ÉTAPE FRANCHIE ...

... Et la Grande Courgette Percée est... La-Soi-Fée ! Eh oui, ça y est, je suis gastrostomisée. C'est Encore difficile pour moi de parler de cette période là, car je n'ai pas entièrement digéré ce qui s'est passé. Pourtant, témoigner sans faire flipper,...

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Tags: Vivre Avec

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27 septembre 2016

CALORIES GASTRONOMIQUES SOUS GASTROSTOMIE

Depuis le début de l'année scolaire, La-Soi-Fée a quelques soucis pour maintenir ses kilos en trop... Je sais, je sais, pas mal de personnes autour de moi seraient ravies de se voir fondre pour atteindre la fameuse taille mannequin. Le problème pour nous,...

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Tags: Séjour de répit, Exaspération

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19 avril 2016

BLUES'N BOOK et AUTRES DIGESTIONS

Cela ne m'étais jamais arrivée : La-Soi-Fée n'a plus posté d'articles depuis près d'un mois maintenant... Pour ceux qui me suivent sur Facebook, pas de soucis, ils savent que depuis la sortie du Tome 1, je suis enterrée sous une tonne de bouquins,; ceux...

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30 janvier 2016

LA BÉRÉZINA DANS NOTRE SMALA SLA

Mwoui, c'est vrai que la SLA est une sacrée saleté : on passe assez rapidement d'un état physique à un autre... Mon terrien Préféré, avec qui je suis mariée, étant prof de maths-sciences, je l'écoute souvent raconter à nos PetitsTouts passionnés, comment...

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Tags: Enfants, Vivre Avec, Exaspération, Ensemble contre la sla

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1 septembre 2015

TOUT CE MATERIEL...ET NOS TYROLIENNES !

Quand on a eu la grande malchance de tirer au Loto de la Vie la Maladie de Charcot, tout devient très vite compliqué : il faut toujours Anticiper Là où On ne veut Surtout Pas Aller .... Quand en plus, on a des enfants, on veut absolument les protéger...

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Tags: astuces, trucs, Enfants, Vivre Avec

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15 avril 2015

ET C´EST REPARTI !

Oui Oui Oui, je sais ....La-Soi-Fée vous l´a déjà fait ! Eh oui, je repars en séjour de répit, (Départ : lundi 20 avril 2015) ... Et je change de crémerie ! J´ai adoré mon expérience à la Clinique de La Toussaint, où Sandrine, Claude et les Autres ont...

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Tags: Séjour de répit

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7 avril 2015

L´EPREUVE DE LA BROSSE A DENTS...

Depuis ma plus tendre enfance, je me brosse les dents deux à trois fois par jour. Depuis ma SLA, le rituel ne change pas : je sais que si je met mon brossage en répit, j´aurai droit aux caries, et comme ouvrir la bouche se complique pour La-Soi-Fée, elle...

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Tags: Vivre Avec

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17 février 2015

(S)LA-PIQUE-ASSIETTE !

Si on espère toujours que la SLA arrête de faire des dégâts sur notre carcasse, qui lentement se casse, les malades ne peuvent cesser de constater sa perpétuelle avancée. Pour La-Soi-Fée, qui n´est pas épargnée par son cheminement, elle constate, en ce...

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Tags: astuces, trucs

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16 janvier 2015

LA-SOI-FÉE PART EN VACANCES À.....

Eh oui, je suis heureuse de pouvoir encore étonner Mon Terrien Préféré, et ma tribu familiale et amicale...par quelques prises de positions bien à moi, et même si mes bras et mes jambes ne marchent pas ! Depuis quelques mois, je me prépare un séjour rien...

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Tags: Séjour de répit