La "SLA- (r) Evolution"

  Depuis près de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot et pourtant, malgré la peur et l’oppression souvent, la déchéance d’un corps et la trouille de se voir mourir dedans, l’angoisse de finir étouffée sans que la médecine n’ait avancé pour enfin y remédier, ben croyez-le ou non, je suis heureuse de vivre et connaît depuis la sérénité.     Quand j’ai rencontré mon Terrien Préféré, qu’il a su m’apprivoiser et me faire m’assumer telle que J’étais,  c’est-à-dire furieusement engagée, angoissée à... [Lire la suite]

  Quand on a besoin d’une auxiliaire de vie pour l’aide au repas ou une toilette intime, c’est déjà pas si facile à trouver tant ce métier est peu valorisé, mais lorsque l’on est tétraplégique et muette, la formation de ces perles revient presque à me faire pousser la chansonnette avec mon handicap de la luette !!     Petits exemples réitérés par mes dernières formées :   Les transferts : Alors  là, c’est le plus compliqué à faire entrer dans la tête de nos protégées. Faire attention à la... [Lire la suite]

Grrrrr… J’avais pourtant passée l’hiver sans une anicroche avant qu’il m’accroche au week-end de pâques et me laisses-en vrac ! vive les cloches ! À raison de 20 mouchoirs par minute, il s’est imposé à moi et mon auxiliaire de vie ne cessait de ramasser ce qui coulait, finissant par me coller un lange autour du cou que je trempais de mon nez qui goutait. Celui-ci retournait à l’essorage sans même un lavage ( je déconne, c’est juste pour l’image !)  La Grande Courgette s'est rapidement transformée en éléphant de... [Lire la suite]

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse cesser de faire cogiter mes neurones. Elle est là et me le fait savoir par des milliers de fasciculations qui me gratouillent du sol au plafond. 7 ans qu’elle se glisse dans mon lit entre Mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée, s’immiscent douloureusement dans la tendresse de notre... [Lire la suite]

  Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure… Taratata ( bruits de tambours)…. Je vous présente Elmer, le nouveau compagnon de La-Soi-Fée, bien fixé sur son nez, et souvent installé par son Terrien Préféré. Je suis maintenant devenue une Grande Courgette aux racines aériennes, telles qu’on peut les voir bien détaillées chez certaines orchidées.   Elmer me permet de siester et de... [Lire la suite]

  Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges. Grâce à la technologie, La-Soi-Fée peut rester ouverte sur le monde : faire des projets, s’illuminer, créer de nouvelles amitiés, surfer, parler et même fermer ses volets… Pour comprendre l’importance d’une commande oculaire pour les Sla’ggueurs et... [Lire la suite]

  Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…   C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est... [Lire la suite]

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts, les soins, les toilettes et les siestes.   LES MOTS... Pour autant, la qualité des échanges avec l’Autre a tendance à  se développer, à condition que le malade en ait l’envie, et son interlocuteur, la patience… Quand vos mots sont limités et que vous ne pouvez... [Lire la suite]

  Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ?  de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires d'une Assoiffée ordinaire ?  Je vois déjà certains de mes lecteurs outrés de ce manque total d'humilité comme si l'état de mes pieds concernait le reste de l'humanité ; d'autres écoeurés par cet étalage d'ongles coupés auront bien du mal à digérer leur onglet du... [Lire la suite]

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis dorénavant nourrie par sonde. La prochaine étape importante devrait être la trachéotomie… Peut-être, sûrement, jamais ? Et Alors, et après ?   Après ? Après quoi ? Après maintenant ? Demain ? Après demain ? Après mes 44 ans ? Après... [Lire la suite]