24 avril 2019

LE MASQUE ET LE RHUME...

Grrrrr… J’avais pourtant passée l’hiver sans une anicroche avant qu’il m’accroche au week-end de pâques et me laisses-en vrac ! vive les cloches ! À raison de 20 mouchoirs par minute, il s’est imposé à moi et mon auxiliaire de vie ne cessait de ramasser ce qui coulait, finissant par me coller un lange autour du cou que je trempais de mon nez qui goutait. Celui-ci retournait à l’essorage sans même un lavage ( je déconne, c’est juste pour l’image !)  La Grande Courgette s'est rapidement transformée en éléphant de... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 17:05 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :

25 novembre 2018

7 ANS DE SLA...

7 ans qu’elle me colle à la peau tel un chien avec de vieux os. Elle est omniprésente et quoique je fasse, elle reste là, latente. Elle attend, et me rend la vie différente et parfois bien pesante. 7 ans qu’elle me grignote mes motoneurones sans que puisse cesser de faire cogiter mes neurones. Elle est là et me le fait savoir par des milliers de fasciculations qui me gratouillent du sol au plafond. 7 ans qu’elle se glisse dans mon lit entre Mon Terrien Préféré et La-Soi-Fée, s’immiscent douloureusement dans la tendresse de notre... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 10:21 - - Commentaires [5] - Permalien [#]
Tags : , ,
28 septembre 2018

MAITRE YODA ou UNE DÉCLINAISON DE LA SLA

  Non non non ce n’est pas un nouveau défilé de mode high Tech, ni une chicha du futur, encore moins une transformation en éléphant de mer, ou un alien accroché à mon abondante chevelure… Taratata ( bruits de tambours)…. Je vous présente Elmer, le nouveau compagnon de La-Soi-Fée, bien fixé sur son nez, et souvent installé par son Terrien Préféré. Je suis maintenant devenue une Grande Courgette aux racines aériennes, telles qu’on peut les voir bien détaillées chez certaines orchidées.   Elmer me permet de siester et de... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 12:00 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
Tags :
08 mai 2018

VIVRE PAR MES YEUX

  Depuis qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, La-Soi-Fée est tétraplégique et muette. Mais heureusement, ses yeux fonctionnent et grâce à eux, son sourire rayonne. Tout passe dorénavant par eux : les écrits et les mots, les émotions et les échanges. Grâce à la technologie, La-Soi-Fée peut rester ouverte sur le monde : faire des projets, s’illuminer, créer de nouvelles amitiés, surfer, parler et même fermer ses volets… Pour comprendre l’importance d’une commande oculaire pour les Sla’ggueurs et... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 10:50 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : ,
25 mars 2018

AU-DELÀ DES MOTS ET DE CHARCOT...

  Je me Regarde dans la glace et je ne me vois pas. C’est un corps inconnu qui se sourit à sa vue. Un sourire qui fait la grimace, les muscles de la face s’effacent au fil du temps qui passe. La maladie de Charcot est passé par là laissant sur ma peau les stigmates d’un mal qui s’attaque au tréfonds de mon Moi, que je ne me décide pas à laisser là…   C’est mon Moi et pas le sien : Mon Moi m’appartient et sourit à la vie. C’est mon esprit, libre d’errer et de palpiter comme un cœur qui bat pour ceci ou cela. C’est... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 17:39 - - Commentaires [9] - Permalien [#]
Tags : , ,
05 novembre 2017

LES MOTS, LE SILENCE ET LE CIBOULOT

Quand on est atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et muette, la relation au monde extérieur tend à se limiter : les déplacements sont restreints, votre rapport aux gens ne passent plus que par le regard, le temps est ponctué par les transferts, les soins, les toilettes et les siestes.   LES MOTS... Pour autant, la qualité des échanges avec l’Autre a tendance à  se développer, à condition que le malade en ait l’envie, et son interlocuteur, la patience… Quand vos mots sont limités et que vous ne pouvez... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 11:52 - - Commentaires [7] - Permalien [#]
Tags : ,

29 août 2017

LA-SOI-FÉE ET SES ONGLES DE PIEDS CULTIVÉS...

  Oui, je sais, le titre se pourrait plus engageant... Qu'avez-vous à faire des doigts de pieds d'une tétra aux pieds plats ?  de champignons améliorés, d'ongles incarnés, d'odeurs de pestiférés, du coupage, du limage, de l'étalage des problèmes ongulaires d'une Assoiffée ordinaire ?  Je vois déjà certains de mes lecteurs outrés de ce manque total d'humilité comme si l'état de mes pieds concernait le reste de l'humanité ; d'autres écoeurés par cet étalage d'ongles coupés auront bien du mal à digérer leur onglet du... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 17:40 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : ,
25 janvier 2017

ET APRÈS ? RIEZ ET... COMMANDEZ !

Diagnostiquée depuis 2011, la maladie de Charcot grignote peu à peu les capacités physiques de La-Soi-Fée : elle m’a pris mes jambes, mes bras, mes mains, mes doigts, mon torse, mon cou, ma voix et paralyse peu à peu mon visage. Gastrostomisée, je suis dorénavant nourrie par sonde. La prochaine étape importante devrait être la trachéotomie… Peut-être, sûrement, jamais ? Et Alors, et après ?   Après ? Après quoi ? Après maintenant ? Demain ? Après demain ? Après mes 44 ans ? Après... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 11:39 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , ,
15 janvier 2017

AIE AIE AIE, LES BRAS M'EN TOMBENT !

La maladie de Charcot n'est pas réputée pour faire de gros bobos, pourtant de nombreux Sla'ggueurs parlent de leurs douleurs : certains se fossilisent malgré les séances de kiné ( dans un million d'années, on les retrouvera tout recroquevillés sur un site, façon ammonite) ; d'autres ont très mal sur certains points de leurs corps à force d'appuyer sur leurs matelas et de ne pas bouger un petit doigt ; d'autres encore sont devenus si maigres qu'il ne leurs reste que la peau sur les os, et la peau est si déshydratée qu'on pourrait en... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 18:29 - - Commentaires [10] - Permalien [#]
Tags :
23 octobre 2016

GASTROSTOMIE, ÉTAPE FRANCHIE ...

... Et la Grande Courgette Percée est... La-Soi-Fée ! Eh oui, ça y est, je suis gastrostomisée. C'est Encore difficile pour moi de parler de cette période là, car je n'ai pas entièrement digéré ce qui s'est passé. Pourtant, témoigner sans faire flipper, tout en partageant ma Réalité c'est Ma Manière d'Exister !   Chacun des malades de Charcot qui est confronté à ce choix d'une Gastrostomie ou Pas, se voit par Delà, s'interroger sur Son Avenir et cruellement sur sa Manière d'en Finir. L'autodérision qui permet à La-Soi-Fée De... [Lire la suite]
Posté par lassoifee à 18:17 - - Commentaires [13] - Permalien [#]
Tags :