Bon Soyons clairs, ma voix n’a jamais été celle d’une chanteuse d’opéra, ni même d’un castra ou d’une « 3615 Lulla » : c’était plutôt un mélange de Dany avec le « cricricri »  d’une petite souris. Mouwai, je sais que vu comme ça, vous avez du mal à m’entendre avant la SLA :  ben alors, imaginez-vous une souricette avec la clope au bec ! Voilà, je vois que ça va mieux et que grâce à mes comparaisons, vous pouvez imaginer mon joli ton d’avant ma transformation.

Il y a quelques mois encore, on me trouvait une voix de baryton au téléphone, où  j’avais la vague impression d’être passée sous un camion quand les gens me faisaient du «  Allo, Bonjour Monsieur, que puis-je pour vous ? ». Du coup, sous le choc, je me faisais aphone ! (mais avec une grande envie de leurs arracher les roubignolles !)

 

Maintenant, je bouillonne …

 

C’est pas que je ne sors plus aucun son, c’est que moi je les entends justes !  Mais, à la vue de la tête de mes interlocuteurs,
1/ ou je leurs fait peur,
2/ ou la totalité de la planète Terre a changé de tonalité ou de manière de s’exprimer,
3/ ou ils sont tous devenus neuneus en me regardant avec leurs grands yeux globuleux

 

Cependant, comme la maladie de Charcot n'est pas sensée me toucher le ciboulot (enfin, pas trop !), force est de constater que le tout petit souci de ma voix vient de MOI ! 

 

Par exemple,

 

  • Bethel ou

    Quand je suis en séjour de répit et que je dis : «  bien sûr que non ! », et que je vois mes aides-soignantes adorées faire les yeux ronds en m’interrogeant  « vous … vous … vous nous avez bien dits, euh…. De vous laver…  euh…. Le fion ? » 


Je ne peux m’empêcher de partir d’un fou rire Complètement dingo avec celles qui me connaissent, mais qui malheureusement ne me comprennent plus, même si on partage l’intimité d’un lavage de fesses…

 

  • 2016_05_21_dom_890

    Quand je suis avec mes parents, que je leurs demandent de m’installer devant l’ordinateur, et que je vois dans leurs yeux toute l’anxiété d’une mère et d’un père de ne plus comprendre un mot de mes maux : mon énervement se rajoutent à tous ces nouveaux silences, pour créer de nouvelles souffrances.

Là, ce n’est plus rigolo du tout, et ça fait mal partout.

 

  • IMG_3230

    Quand je veux discuter avec mon mari et qu’il me répond qu’il n’a rien compris ; que le Temps du Quotidien avec un travail et quatre enfants ne laissent que peu de place à une discussion pour «  traduire »  tous les Sons….


C’est une évolution dans une relation que de s’arrêter de discuter avec des mots normaux : il faut s’Aimer Assez pour se réinventer un Langage Commun, où l’on se Re-sentent Bien.  Apprendre à communiquer autrement pour ne pas vouloir « se rentrer dedans » (sans aucune allusion à quelques autres relations, bien sûr) ! 

 

  • IMG_1277

    Quand je dis à mes Petitouts qu’il faut passer sous la douche, ils font comme s’ils ne comprenaient  rien de ce qui sort de ma bouche. Par contre, ce qui est étrange et chouette, c’est qu’ils répondent toujours correctement aux mots «  télé » ou «  tablette » ….Étonnant, non ?  

 

Eux, bizarrement font avec le manque de sons comme s’ils s’habituaient à chaque nouvelle évolution. : Anaël m’a proposé de dicter l’alphabet de lui-même et Clément me dit d’écrire à l’ordinateur, mais à condition de pouvoir « y jouer tout à l’heure ! »….  Je continue à leurs faire leurs dictées, mais je les soupçonne de les apprendre avant de m’entendre leurs baragouiner mes phrasés : ils écrivent les mots avant même que j’ai tenté de les déchiffrer !

 

  • IMG_3320

    Quant à mes Grands, je dirai que c’est le plus difficile pour moi, et sûrement pour Eux, car j’ai toujours valorisé la communication à profusion, et quand on perd sa voix, on finit par utiliser un vocabulaire assez limité, mais qui ne comble pas une véritable discussion avec de jeunes adultes aux multiples intérêts et devant des choix qui peuvent générer de l’anxiété… 

 

Là, il y a véritable obligation de me bouger, pour ne pas en rester aux : « tu peux m’aider ?», « non, oui, pas d’accord ! », ce qui franchement, n’est pas mon fort ! 

 

Eh oui, je pense qu’il est Venu Le Moment de « faire le Grand Saut » pour retrouver L’Amour des Mots Oraux, tellement importants pour continuer à communiquer…Faire le deuil de Ma voix pour laisser Celle de Lulla, synthétique et légèrement pathétique, prendre le relais, afin que les idées de La-Soi-Fée restent une priorité, et que les « je t’aime »  continuent à raisonner dans notre maisonnée.

 

Mais, là tout au fond de moi, j’ai une toute petite voix qui me souffle : «Ça y est, tu es prête pour cela …», et finalement, je la crois !   

 

IMG_0726