30 septembre 2014

POUR TREUILLER LA-SOI-FÉE ...

Dans l´avançée d´une SLA, il y a des étapes malheureuses, marquées par l´arrivé d´un matériel médical de plus en plus encombrant, et de plus en plus repoussant. A chaque fois que l´on perd de l´autonomie, il faut non seulement digérer ce qui ne reviendra plus jamais, mais aussi accepter de composer avec les aides palliants dorenavant vos nouvelles incapacites. Pour moi (et pour l´instant...), les moments les plus douloureux ont été le passage de la canne au déambulateur, et l´arrivée du verticalisateur. Le déambulateur, appelé aussi... [Lire la suite]
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27 septembre 2014

LES 41 ANS DE LA-SOI-FEE

Un an de plus, et quelques avancées à constater pour cette 41 ème année : J´ai pas perdu de poids ; j´arrive encore à me brosser les dents en coinçant l´engin électrique entre poignets et doigts recroquevillés ; je n´ai toujours pas de cheveux blancs (ou bien cachés!) ; j´ai appris à rouler en Q6Ultra ; j´ai passé des jours entiers à papoter avec ma Cousinamie ; je réussis toujours à gober mes dix cachetons de  médicaments et d´oligo-éléments en une seule fois ; j´ai appris à écrire avec mes yeux ; j´ai découvert le principe de... [Lire la suite]
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20 septembre 2014

LA RENTREE DE LA-SOI-FÉE

  Pour tout le monde, la rentrée à un air de grosse foire : achats des affaires scolaires, nouveaux emplois du temps, inscriptions dans les diverses associations de loisirs, dossiers à remplir et à signer, vérifications des tailles de chaussures et de pantalons, choix des jours de cantine scolaire, réunions d´information, nouvelle ronde des devoirs, allers-retours à l´école etc ,.... Chez nous, ce joyeux bazar à des airs de fin du monde, de catastrophe météorologique, d´entrée dans une autre dimension ; les murs se... [Lire la suite]
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15 septembre 2014

L´ACCESSIBILITÉ DES GLACIERS ....

Tous les 15 jours, après ma séance de kine-recentrage chez William (lire l´article ici), mon amie MF me cherche pour une heure de papotage, accompagnée de quelques douceurs que nous choisissons selon l'humeur et la saison. Cet été, nous avons privilégié les glaciers : melon, mangue, étaient nos sorbets préférés et café-chocolat finissaient de nous mettre à  plat.  Le souci chez ce glacier-chocolatier, c´est que l´accesssibilité n´est pas à l´ordre du jour, et une petite marche nous empêche de nous installer confortablement... [Lire la suite]
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11 septembre 2014

...ET IL FAUT RESTER BELLE !!!

- "Tu sais, il faut rester belle !" Telle est la phrase dite, redite et re-re dite à La-Soi-Fée, depuis qu´elle a été diagnostiquée malade-SLA. Comme si cela dépendait de moi, de ressembler à une poupée de mannequinat ! Aujourd´hui, j´évolue plutôt dans la cours des jardinier, ayant comme unique objectif de rester la plus jolie courgette dans le coeur de Mon Terrien Préféré. Et pour cela, c´est avant tout pour moi, que je me dois de cultiver ma Fleur Interieur et valoriser une beauté bien plus dure à préserver.... Cette phrase,... [Lire la suite]
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04 septembre 2014

OBJETS IDENTIFIÉS AGRIPPÉS (O.I.A)

Ce qui est rageant avec la SLA, c´est que c´est une maladie qui ne se tient jamais tranquille : aussitôt qu´elle vous enlève quelque chose, elle ne stagne pas pour vous laissez vous adapter et vous reposer sur vos lauriers (devenus coussins de positionnement ou appui-tête), mais elle continue à grignoter des petits morceaux de votre indépendance, lentement ou rapidement, insidieusement et inexorablement,.... Dans ma malchance de perdre la mobilité de mes doigts, j´ai la chance d´avoir un cerveau qui fonctionne (à peu prêt) et des... [Lire la suite]
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