- "Tu sais, il faut rester belle !" Telle est la phrase dite, redite et re-re dite à La-Soi-Fée, depuis qu´elle a été diagnostiquée malade-SLA.

80b10d92Comme si cela dépendait de moi, de ressembler à une poupée de mannequinat ! Aujourd´hui, j´évolue plutôt dans la cours des jardinier, ayant comme unique objectif de rester la plus jolie courgette dans le coeur de Mon Terrien Préféré. Et pour cela, c´est avant tout pour moi, que je me dois de cultiver ma Fleur Interieur et valoriser une beauté bien plus dure à préserver....

Cette phrase, j´y ai eu droit en CRF, à l´hôpital, à la maison, via des connaissances "spécialisées" en "coatching dans l'image de soi", et qui ont trouvé un cas intéressant dans mes changements physiques perpétuels.....Que de mieux, que de vouloir conseiller Celle dont l´image se dégrade inexorablement !

Tous ont été formés à rendre les malades attentifs à l´image qu´ils ont d´eux même : mais entre propositions et ingérences, il n´y a qu´un pas, et le risque est grand de généralisé les situations, et d´appliquer des solutions "tout-en-un" à toute une population ! L´autel de la bien-pensance sert de support à ce paquet déjà bien ficelé !

 

Alors, puisque je suis la première concernée par ces"vérités" assénées, je ne peux que réagir à ces mots qui ne me font plus sourire.
Dans cette phrase "- Il faut rester belle", il y a trois choses qui m´interpellent :

- le " il faut" : cela suppose une obligation, une injonction, ou tout du moins une forte incitation. La-Soi-Fée n´a que faire des obligations morales imposées par une société, dont les critères de beauté irréelles sont dictées par des logiciels. Mon corps va continuer a dégénérer et les "il faut" ne serviront qu´a protéger ceux qui seront heurtes par mon apparence. Ou alors, les "il faut" rassureront ceux, pour qui l´évolution de la maladie est forcement liée a l´image de soi : "La-Soi-Fée est maquillée, elle est ressuscitée ! Alleluia !"

- le "rester" : Ce terme est juste à bannir quand vous avez à faire à une femme de 40 atteint d´une maladie dégénérative . En moins de trois ans, j´ai perdu l´usage de mes jambes, de mes bras, de mes doigts et de ma voix. Je m´affesse et m´entortillle sur mon fauteuil, telle une chenille qui se recroqueville, perdant également mes muscles du thorax et du cou. D´autre part, je passe d´excema à urticaire, ayant une peau plus proche du lézard que de la star !  Alors je veux bien "tenter de rester ....quelque chose", mais le propre de la SLA, c´est de ne rien laisser en l´etat.

- le "belle !": Pas la peine de réfléchir longtemps, pour se rendre compte que la beauté relève surtout du cadre culturel dans lequel on évolue. La-Soi-Fee Amazonienne aurait des plateaux à sa lèvre inférieure pour être belle; l´Africaine aurait des peintures corporelles ; la Tahitienne aurait des tatouages même sous les aisselles !.....(D´ailleurs, je pense sérieusement : 1) commencer a me ballader avec un haricot devant le nez, pour éviter de me faire moucher,  2) me faire tatouer une courgette ailée sur le mollet !)

Ceux qui pensent que je devrai insister sur le fond de teint et le mascara, se trompent de beauté à valoriser ! Le mascara ne me rendra pas plus belle avec ma SLA ! Désolée de vous décevoir, mais ce que je vois dans le miroir ne m´aide pas franchement à m´aimer physiquement : la transformation annoncée de la Schumpinettte en Grande Courgette ne sera pas influencée par des kilos de crèmes à hydrater !

Ceci étant, je me transforme aussi de l´Interieur, et ces changements font mon bonheur : je me sens grandir en plaisir et en partage ; l´Essentiel me réveille, et je veille a puiser autour de moi tout ce qu´il me faut pour faire la nique à la SLA : entraide, solidarité, humanité et fous-rires en quantité !  Franchement, je me trouve plutôt jolie en-dedans, et je souhaiterai vraiment que les autres personnes atteinte de SLA, soient entourées d´amour et de vie, qui les rendraient belles aussi !

Ma beauté sera donc celle du coeur et du supplément d´âme, et tant pis si cette image de soi n´est pas enseignée dans les institutions ou dans les centres de formation, ... Peut-être devrait-on plutôt y parler d´estime de soi que d´image, car celle de mon reflet handicapé, ne me fait pas franchement rêver !

Maintenant, comme je ne veux pas faire peur à mes Daltons, et arriver "crêpée du panier" chez mes kinés, c´est partie pour une séance d´épilation-maison, avant mobilisation des petons !
(proposez ok ...mais sachez que le choix, c´est moi qui le fait ! ...et toc !!!)