SÉANCE-TÉLÉ A L'UNANIMITÉ !

Avec la SLA, ce qui me fait le plus mal, ce n'est pas de perdre mon autonomie ; se faire laver n'est pas si désagréable si on ne situe pas sa dignité au niveau des fessiers ; ne plus pouvoir marcher et ne plus voyager, j'en reve la nuit, mais dans la journée, là où je suis le mieux, c'est dans les bras serrés de Mon Terrien Préféré ; accepter de se faire donner à manger, c'est un palier ....

Bizarrement, à cette vie, je m'y fais,... pas toujours facilement, c'est vrai, mais je compte beaucoup sur la Force de la Pensée pour m'aider à m'adapter .

Ce qui me coûte, c'est de peser plus lourd dans le quotidien de Mon Terrien, là où je sais que je n'y peux rien ;
C'est de perdre la parole et ce qui pour moi fait Sens et caractérise la relation entre les hommes ;
C'est de ne plus pouvoir me glisser dans le lit de ma jolie belle-fille et de refaire notre journée dans une complicité toute travaillée et chaque jour renouvelée ;
C'est de ne plus pouvoir taquiner de mes doigts mon adorable beau-fils Benoît pour qu'il rigole de sa belle-mère un peu fofolle ;
C'est de ne plus pouvoir serrer mes enfants dans mes bras et les border dans leurs draps...

Pour moi, c'est là, la vraie torture de la SLA...

Alors je me laisse embrasser patiemment à l'heure des "bonne nuit maman !", et à l'interieur, je crie comme une bête en furie : la maladie me prend tous ces moment qui rendent vivant !

Mais avec Mon Terrien, ma famille et mes amis d'hier, d'aujourd'hui et de demain, j'ai gagné la liberté de les câliner, et çà ...grâce à la Fée-Télé !

Pour mes 40 ans, j'ai eu une boite à bonheurs. Si l'argent n'épargne pas des malheurs et des souffrances, il m' a permis la semaine dernière, d'entrer en transe !!

Explications : mon Terrien Préféré et moi regardons très peu la télévision, si ce n'est un bon film de temps en temps. Mais avant, j'aimais regarder un dessin-animé en cajolant mes enfants.

Maintenant, je ne peux plus m'installer sur le canapé ; j'ai mal au cou, aux bras et au dos, et les muscles du tronc me lâchent, me faisant glisser comme une limace. Je ne parle pas du retour à la station-debout qui demande l'intervention de toute la famille, du Titounet jusqu'à la belle-fille !

Quand enfin, je retrouve mon fauteuil, soulagée de pas être tombée, je me dit qu'on ne m'y reprendra pas : "Sur le canapé, la limace n'y a plus sa place".

Alors on a acheté une télé, et on l'a installé devant le lit médicalisé.

Là, Mon Terrien Préféré m'a couché, et mes Petitous se sont lovés dans mes bras, tout contre moi : j'ai senti leurs frimousses contre ma joue, l'odeur du shampooing à la pomme avec lequel leur papa les frictionne ; leurs peaux douces contre la mienne a transformé la séance télé en Merveille ...

Et quand Clément m'a dit "j'adore être là, Maman", sla-limace s'est liquéfiée et la-Soi-Fée s'est Envolée ! Quel pied !

Comments

[valérie]

juste magnifique........

merci de nous partager avec tant d'honnêteté ton quotidien, tes luttes mais aussi tes bonheurs et tes rêves...

ton blog est époustouflant!!!

j'ai beaucoup de respect, d'admiration et d 'affection pour la personne que

tu es, Marie...

[luma]

-Bataille de Reichshoffen -



C'est touchant et très beau ..

La photo est très belle et pleine de gaîté...



Bonne soirée à toute la famille.

Luma

Ps: à propos de "lit-masse(r)" ,c'était l'animal préféré de mon dernier fils quand il était p'tiot.

Il s'arrêtait devant chaque limace et passait de très longues minutes(trop longues pour ses parents ) à les observer, les toucher lors de nos balades dominicales en forêt.....

[p'tits ours]

un nounours , deux nounours et une maman ourse !!!Marie tu as ta place aux P'tits ours!

Merci pour ta façon de raconter, de te raconter ,tu nous emmène dans ton histoire.Tu es très douée ,et même si la Force qui nous habite n'est pas la même,je suis heureuse de te connaitre , tu es précieuse...Bisous Une autre maman ourse!

[p'tits ours]

un nounours , deux nounours et une maman ourse !!!Marie tu as ta place aux P'tits ours!

Merci pour ta façon de raconter, de te raconter ,tu nous emmène dans ton histoire.Tu es très douée ,et même si la Force qui nous habite n'est pas la même,je suis heureuse de te connaitre , tu es précieuse...Bisous Une autre maman ourse!

[Nono]

Ouahhhhhh ! Moi dès que je peux, je veux te faire un câlin 😘